Конференция «Синдром Визуального снега» 2018: Доктор Яссер Хан (Dr. Yasser Khan)

Информация о спикере

Полный текст перевода видео

Ведущий : Вы готовы, доктор Хан? Начинаем!

Доктор Яссер Хан : Спасибо всем большое. Это честь и привилегия для меня быть здесь со всеми вами. Здесь полно совершенно потрясающих людей, которые провели по-настоящему прорывные исследования. Я лечащий врач и хирург, и в своей деятельности я полагаюсь на исследования, которые проводятся моими коллегами по всему миру. Они помогают мне делать мою работу лучше. И также я учусь у моих пациентов.

Но перед тем как начать, я хотел бы попросить, если вам не сложно, встать со своих мест. Просто встаньте. Это поможет размять ноги, вы сидите тут с утра. Так вот, я думаю, что это по-настоящему потрясающе – целая конференция, посвященная визуальному снегу. Сиерра и Пол, а также другие члены команды провели по-настоящему потрясающую работу по организации этого мероприятия. И перед тем, как начать, я хотел бы посвятить каждому из вас стоячую овацию, за то, что вы здесь, что делаете свой вклад в общее дело. Потому давайте просто похлопаем каждому присутствующему. Мои поздравления и спасибо за то, что вы с нами! Вообще, я думал сделать это в конце выступления, но это было похоже на то, будто вы стоя аплодируете мне. А я так не хочу. Потому мне показалось, что будет уместно начать, поблагодарив всех вас за то, что вы здесь.

Итак, визуальный снег. Как все вы знаете, знание – сила. И наша конференция именно этому и посвящена – знанию. Кофи Аннан как-то сказал одну вещь, которая меня поразила. «Знание – сила. Информация освобождает. Образование – предпосылка прогресса любого общества, любой семьи». И это действительно про общество и семью. И эта конференция – огромный шаг к тому, чтобы передать суть визуального снега в массы и помочь людям, которые от него страдают.

Позвольте мне рассказать вам историю, как я впервые познакомился с визуальным снегом. И я называю эту историю «Это просто Поплавки» (деструкция стекловидного тела - прим.). И это, наверное, самая распространенная жалоба, которую слышит любой офтальмолог от своих пациентов. В целом, в Канаде не хватает врачей. Не знаю, как дела обстоят у вас в США, но в Канаде нехватка врачей. И потому в среднем мы принимаем 75-80 пациентов в день. Очень большое число пациентов ежедневно. На каждого пациента у тебя есть около 5 минут, и тебе нужно побыстрее разобраться с ними, иначе придется засиживаться на работе до 9-10 вечера, что невозможно делать постоянно. И посреди очередного дня с 80 пациентами, пару лет назад я встретил мужчину 42 лет по имени Кевин. Кевин пришел на прием, и начал жаловаться, что видит что-то перед глазами. «Что-то плавает в поле зрения. Это началось давно, около 10 лет назад, и это очень раздражает и портит мне жизнь.» И знаете, мы часто слышим подобные жалобы. Люди видят поплавки. Конечно же, врач выполняет свой долг, проводит полный осмотр, назначает оптическую когерентную томографию, МРТ, проводит тест поля зрения, проверяет глазное дно, сетчатку и роговицу. Тесты не показывают ничего, и к тому же пациент даже не жалуется на головные боли. Если болит голова – то все просто, это мигрень, нужно идти к неврологу. Но у Кевина голова не болела, и отправить его к неврологу я не мог. И, когда осмотр не показывает никаких проблем, иногда мы просто выписываем пациенту какие-нибудь безвредные капли, чтобы тот остался доволен. Так я и сказал Кевину: все в порядке, я не вижу никаких проблем, держите капли. И я был уже готов принять своего 75 пациента за день. Но он остановился и сказал: «Доктор Хан, вы пятый врач, у которого я на приеме и я очень зол, я знаю, что я не сумасшедший, я знаю, что это реально. Но я не понимаю, что происходит, и мой терапевт сказал, что если вы не поможете мне разобраться, никто не поможет». И я уже был в дверях, но это меня остановило. Знаете, иногда ты день за днем делаешь одни и те же вещи, но в какой-то момент тебя что-то цепляет. Я зашел обратно в кабинет (и именно поэтому я часто задерживаюсь на работе на 2 часа), я вернулся, поговорил с ним. И выяснил все подробности того, что с ним происходило, примерно понял принципы проявления болезни, и вскоре понял, что с Кевином действительно что-то не так.

Это произошло около двух лет назад. Тогда я, будучи офтальмологом, никогда ранее не слышал о визуальном снеге. Вообще. Я полез в интернет и нашел журнал 2014 года, в котором описывался визуальный снег. Пообщался с коллегой-неврологом, и внезапно я стал единственным местным экспертом в этой области. Так началось моё знакомство с визуальным снегом. И вскоре вот эта статья полностью изменила мою жизнь. Так как я был чуть ли ни единственным врачом, который на то время принимал пациентов с визуальным снегом в моём регионе, хоть их было и не очень много, с управлением моей больницы связался репортер из газеты Toronto Star. И во время интервью она сказала, «Я уже успела пообщаться с тремя офтальмологами, и сейчас говорю с вами, но никто толком не понимает, что такое визуальный снег. Кто-то говорит, что это “поплавки (деструкция стекловидного тела)” или что-нибудь еще, и кажется, только вы понимаете, что это. Потому я и решила поговорить с вами». Статья «Toronto Star» Остальное уже стало частью истории, и эта статья рассказала обо мне миру.

За последние 10 лет я побывал в 40 разных странах, оперируя и преподавая медицину во всех уголках земли. В процессе я познакомился с массой людей. Но эта статья о визуальном снеге принесла мне большую известность, что вся моя работа до этого. Мне начали приходить письма из Норвегии, Финляндии, Вьетнама и даже Египта, от людей, которые страдают от визуального снега. Все это подарило мне некоторую ясность. И, как сказал Томас Леонард, «ясность дарит нацеленность».

Она позволяет нам сфокусироваться на чем-либо, лучше делать свою работу, значительно влиять на что-либо и находить новые решения. Итак… чем же мне помогла эта ясность? Помимо прочего, она помогла мне познакомиться с удивительной командой из отца и сына, которых зовут Нолан и Тревис. Тревис – папа, и Нолан – очаровательный 8-летний мальчик.

Нолан : «Я видел маленькие квадратики в глазах, и мне показалось, что так не должно быть. Я подумал, что у меня что-то не так с глазами. Я вижу точки, особенно когда обращаю на них внимание и в темноте. Я вижу довольно много точек в темноте, но на фоне неба, в ясный день как сейчас, их не видно».

Тревис : «Когда Нолан сказал, что он проснулся из-за этого, и ему страшно, я подумал, что наверное мы недавно смотрели какой-нибудь ужастик, и он увидел призрака, или что-то вроде того. Но потом он объяснил, на что это похоже. Он объяснил мне и маме, и всё начало приобретать смысл. Ведь нечто подобное всю свою жизнь вижу я, и мы и подумать не могли, что у Нолана будет то же самое».

Нолан : «Я думал, что ни у кого больше такого нет, и никто кроме меня не знает, каково это».

Доктор Яссер Хан : «К счастью, ученые и лучшие умы современности с помощью ПЭТ КТ и МРТ нашли связь между визуальным снегом и затылочной зоной коры головного мозга, в которой была замечена определенная деятельность, которая может приводить к подобным симптомам».

Тревис : «Я просто надеюсь, что если врачи признают существование визуального снега, и о себе даст знать больше людей, которые им страдают, то мы сможем помогать детям с такой проблемой с раннего возраста. Ведь им сложнее читать, и у них больше трудностей. Например, в темном классе они постоянно будут отвлекаться на эти точки. И если мы признаем существование этой проблемы, то сможем обеспечить более подходящие условия для таких детей. Я был бы очень рад этому. Знаете, мне скоро будет 40 лет, и я оглядываюсь назад, и понимаю, как много всего можно было бы изменить. Изменило бы это что-нибудь в глобальном смысле? Вряд ли. Надеюсь, это все понимают, все в жизни сталкиваются с определенным трудностями, которые необходимо преодолеть. Но да, моя жизнь могла бы быть приятнее и проще, как и сейчас она может быть приятнее и проще для моего ребенка, для будущих поколений. Об этом я больше всего забочусь».

Доктор Яссер Хан : История Нолана и Тревиса – довольно типичная, у них классические симптомы. Но интересно, сначала симптомы проявились у сына, он рассказал о них матери, та рассказала отцу, и тот тоже рассказал о своей проблеме. То есть, сначала сын “диагностировал” себе визуальный снег, и оказалось, что отец жил с ним всю свою жизнь. И тот факт, что эта семья перешла от полного непонимания происходящего к поиску помощи и осознанию, что с их зрением действительно что-то не так, это реально. Cуществует надежда, что в будущем может появиться метод лечения или смягчения симптомов.

Так что я хотел бы поблагодарить Нолана и Тревиса. Они позволили снять свою по-настоящему удивительную историю и рассказать о них на этой конференции. И что самое удивительное, прямо перед моим выступлением ко мне подошел отец, который рассказал, что у его 8-летнего сына похожие симптомы. И это удивительно, насколько похожи эти истории. В них больше общего, чем может показаться на первый взгляд. И в этом случае, сын самостоятельно «диагностировал» себя и своего отца. Удивительная история.

Визуальный снег – это необычное заболевание. Это нетипичное состояние. Оно редко встречается, и у него довольно нечёткие симптомы, которые часто различаются от пациента к пациенту. Потому нужно использовать нетипичные методы для его лечения.

Это мое фото, сделанное во время поездки в Монголию пару лет назад. Это статуя Чингизхана. Её высота составляет около 15 метров, и я нахожусь рядом с её вершиной, потому она выглядит так. Не знаю, знаете ли вы что-либо о Монгольской империи, но около 800 лет назад они завоевали полмира. Это была крупнейшая длительно существовавшая империя в истории. Монгольская империя простиралась от побережья Тихого океана до Европы и юга Азии. Сейчас вы поймете, к чему я. По сути, 1 миллион человек завоевал весь мир с помощью очень нестандартных методов. Их армия состояла из конницы, и они пользовались особыми стратегиями, в которые я не буду вдаваться сейчас, но они помогли им завоевать страны с более продвинутой технологией. Мораль истории такова, что им удавалось побеждать благодаря нетипичным методам войны. И мы тоже можем победить визуальный снег с помощью нестандартного подхода.

Итак, синдром визуального снега – что это? Я не буду во всех подробностях рассказывать азы, так как многие из вас уже знакомы с этим явлением. Потому я не буду подробно описывать, что это такое, но попробую вкратце. Представьте, что человек всю свою жизнь видит то же самое, что и вы на экране.

Очень отвлекает, не так ли. Между тем, наше зрение должно выглядеть вот так.

И зрения с минимумом шума можно добиться, но об этом немного позже. А пока давайте посмотрим, из каких симптомов состоит визуальный снег? Если вкратце, мы диагностируем визуальный снег, если шум или рябь в глазах сопровождаются хотя бы любыми двумя из 4 следующих симптомов: палинопсия, энтопические феномены, фотофобия и никталопия.

Их уже в подробностях описал другой выступающий, потому я не буду детально описывать эти симптомы. Вот пример энтопического феномена, когда человек видит подобные витиеватые объекты в поле зрения.

Фотофобия – это болезненная реакция на яркий свет, а никталопия – это плохое ночное зрение.

Обычно люди могут вполне неплохо ориентироваться в темное время суток, но человек с визуальным снегом не видит практически ничего. Люди часто прибегают к самым различным препаратам в попытках избавиться от визуального снега, в том числе противосудорожным, противогипертензивным препаратам и стероидам, с переменным успехом. Также некоторым моим пациентам помогла альтернативная терапия, такая как йога, медитация, техники релаксации для устранения любых возбуждающих или отвлекающих факторов. Ещё помогает изменение зрения, например с помощью солнечных очков с правильной степенью тонирования – Мэтью сейчас носит такие, и обязательно расскажет вам о них позже. И, в общем, любые другие методы изменения зрительного восприятия. И я сейчас не про ЛСД, хотя, если вы не в курсе, сейчас в Канаде легализована марихуана. Да, у нас довольный клевый премьер-министр. Не знаю, говорят ли сегодня «клевый», пусть молодые люди в зале меня поправят. Ну да ладно.

Теперь поговорим о моих коллегах. Что знают врачи? К сожалению, не очень много. И потому это должно быть совместным усилием. Нам нужно, чтобы вы помогли нам искать решения этой проблемы. Я провел небольшой опрос, который все ещё длится, мои студенты сейчас занимаются его проведением. Я опросил врачей, практикующих в одном регионе со мной. Это случилось уже после выхода той статьи. Наверное, нужно было провести опрос до её выхода, но кто же мог знать. Статья приобрела широкую популярность в узких кругах, люди стали больше разбираться. Но даже с учетом этого, лишь 20% врачей из примерно 50 специалистов в самых разных областях слышали о визуальном снеге. Остальные догадывались, но лишь 20% слышали о нём раньше. Среди офтальмологов и оптометристов лишь 25% знали о визуальном снеге. И даже те, кто слышал о нём, не могли описать диагностических критериев. Они просто знали определение и на что это похоже. Что касается терапевтов и врачей общей практики в Канаде, лишь 10% из них слышали о визуальном снеге. А что насчет симптомов? Наверное, вам доводилось слышать или испытывать фотофобию или плохое ночное зрение, но что насчет палинопсии (сохранения образов в зрительном поле) и феномена синего поля? Как много врачей слышали об этом? 0% терапевтов и врачей общей практики знали об этих двух симптомах, которые входят в основные диагностические критерии визуального снега. Этих показателей явно недостаточно. Как медицинское сообщество, и сообщество в целом, мы не можем довольствоваться этими показателями, и они должны быть выше. Так что дальше? Осведомленность – это сила. Это мудрость. Это смелость. Это действие. Это моя цитата, так что автор не указан. В общем, знание – это не только сила, но также мудрость, смелость и действие. И осведомленность – это уже половина победы. И потому как врачи, так и обычные люди должны быть в курсе этой проблемы и предпринимать шаги, необходимые для сообразования.

Я и мои коллеги использовали для этого проверенные временем методы, в том числе лекции, конференции, книги (да, они все ещё существуют) и интернет-ресурсы для приобретения информации. Но следующим этапом стало повышение осведомленности о проблеме в социальных сетях – Instagram, Snapchat, Facebook, Twitter и т. д. И соцсети могут быть чрезвычайно мощным инструментов. Примером этому может служить эта конференция, которую Сиерра Домб организовала в основном с помощью социальных сетей. Если полистать Instagram можно увидеть кучу звезд, которые говорят об этой проблеме. И это замечательно. Но тут нужно отметить 2 факта. Первый: визуальный снег – это состояние не является первоочередной мировой проблемой, так? Возможно, ожирение является таковой, но визуальный снег – нет. И потому оно требует глобальных решений. Второй: 51% населения мира имеет доступ к интернету. При этом около 4 млрд. человек интернетом не пользуются. Как вы до них доберетесь? 2.5 млрд. человек пользуются соцсетями. Что прекрасно, ведь мы можем донести информацию до 2,5 млрд. человек. Но есть 5 млрд. человек, которые соцсетями не пользуются? Как до них добраться? Суть в том, что нам необходимо прибегать к альтернативным методам распространения информации, помимо социальных сетей.

Так как же охватить больше людей? И тут посмотрим на нестандартные решения. 96% населения мира имеет доступ к одной вещей, которой пользуются все. Знаете, что это? Мобильная связь. Если отправиться в беднейший регион Индии, то на улице вы встретите продавца овощей, у которого скорее всего есть мобильный телефон. Так что 96% людей имеют доступ к мобильной связи. И мы могли бы обернуть это себе на пользу. Например, сотрудничая с сотовыми компаниями, которые могли бы рассылать СМСки или что-нибудь в таком духе. На самом деле, это большая проблема.

У меня есть друг, детский психиатр, который путешествует по миру, читает лекции по детской психиатрии. И я как-то рассказывал ему о визуальном снеге, и он вспомнил, что общался с несколькими детьми, у которых мог быть визуальный снег, однако им были диагностированы другие психические или неврологические проблемы.

Сбор данных. Мэтью – большой спец по данным. Здесь нам могли бы пригодиться машинное обучение и аналитика данных. Медицина медленее всех других отраслей принимает эти технологии на вооружение. И такие ребята, как Мэтью, могли бы стать настоящими первопроходцами в этом плане.

Я закончу выступление небольшой историей о блефароспазме. Доброкачественный эссенциальный блефароспазм – это состояние, очень близкое и дорогое моему сердцу. Не знаете, что это? Это когда человек постоянно делает вот так – неконтролируемо моргает. Он не может водить машину, читать и вообще что-либо видеть, так как лицо дергается в безостановочной череде морганий. Это фактически приводит к потере зрения. 40 лет назад это считалось серьезным психическим заболеванием, которое лечилось нейролептиками в психбольницах. Лечилось это удалением лицового нерва, что приводило к полному параличу лица. Никто не знал, чем вызывается это состояние. Но постепенно, благодаря исследованию и повышению осведомленности, ученые обнаружили, что ботокс помогает таким пациентам снять спазм и лучше контролировать лицевые мышцы. Это не лечило болезнь, но все же помогало больным, что сильно облегчало им жизнь. Затем был основан Фонд исследований блефароспазма. Тогда ещё не было интернета и соцсетей, но благодаря конференциям, о болезни узнавало всё больше людей. Открылся канадский филиал фонда, затем европейский, люди читали лекции о блефароспазме во всех странах мира, о нём говорили по новостям. В 80-ых была проведена первая конференция Фонда исследований блефароспазма – точно такая же, как эта. И сегодня это широко известное заболевание, пациентов с ним успешно лечат на каждодневной основе. Я лично принимаю 500-600 таких пациентов в год, им каждые 3 месяца колят ботокс. Курсы по лечению этой болезни проводятся в Азии, Индии, Пакистане, Среднем Востоке, Южной Америке. Там местных врачей учат правильно вводить ботокс таким пациентам. Сегодня это хорошо известное заболевание. И я хотел бы, чтобы визуальный снег постигла та же участь. Я уверен, что так и произойдёт.

И это действительно хороший первый шаг к этому. И эта конференция – отличный первый шаг. То, что мы делаем здесь – это первый шаг. Как писал Роберт Фрост

• Еще я вспомню когда-нибудь
• Далекое это утро лесное:
• Ведь был и другой предо мною путь,
• Но я решил направо свернуть,
• И это решило все остальное.

И нам предстоит другой, нехоженный путь, и мы изменим положение вещей. Спасибо за ваше внимание и за то, что вы здесь!

Ссылка на сайт Visual Snow Initiative (VSI): visualsnowinitiative.org