Конференция «Синдром Визуального снега» 2018: Мэттью Рензи (Matthew Renze)

Информация о спикере

Полный текст перевода видео

Ведущий : Следующий спикер – звезда хип-хопа, рока, акустической музыки, и, что самое важное, он может судить о визуальном снеге по своему личному опыту. И также он специалист по обработке и анализу данных. Мэттью Рензи, прошу!

Мэттью Рензи : Так. Для начала давайте быстренько пересчитаемся. Сколько из вас живут с такими хроническими симптомами, как визуальный снег, звон в ушах, мигрени? Не бойтесь, подымайте руки, мы все здесь друзья. Так, хорошо. И как много из поднявших руки могли бы сказать, что эти симптомы доставляют им страдания? Судя по всему, количество рук примерно одинаковое. Хорошо. Как насчет такого вопроса: возможно ли испытывать физическую или душевную боль, и при этом не страдать? Цель моего выступления – попробовать ответить на этот вопрос. Но чтобы это сделать, сперва мне нужно рассказать небольшую историю.

7 февраля 2014 было для меня вполне обычным днем. Я провел день на работе, писал код и анализировал данные. Вечером я поужинал и выпил с друзьями. День был вполне заурядным, за исключением того, что у меня немного болела голова. Боль была незначительной, потому я не придал ей большого значения. Так что, да, вполне обычный день, я лег спать немного раньше, ничего необычного. Однако на следующее утро я проснулся с заметно затуманенным сознанием, мне было трудно думать, поддерживать диалог и концентрироваться. Но я вновь решил, что просто встал не с той ноги, и снова не придал этому значения и отправился заниматься своими делами. Однако в течение дня я начал замечать ощущение покалывания по всему телу. Заметнее всего оно было в ногах и руках. И я решил, что просто простудился, или что-то вроде того, потому старался остаток дня особо не напрягаться. Но на следующий день я заметил постоянный звон в ушах. Это показалось мне странным, ведь до этого я подвергался воздействию никаких громких звуков. И в один момент, открыв глаза и осмотрев комнату, я заметил что-то вроде непрекращающегося шума перед глазами. Как белый шум телевизора, настроенного на мертвый канал. Это не на шутку встревожило меня, и я записался на прием к моему терапевту уже на следующий день. В течение последующей недели, я отмечаю все новые симптомы. Как визуальные, так и звуковые и тактильные. До этого я ни разу не замечал поплавков или мушек в глазах, но теперь все мое поле зрения было заполнено ими. Также я начал видеть следы, отпечатки зрительных образов. Примерно такие же отпечатки, какие возникают, если долго смотреть на это изображение, а потом отвести взгляд. Вот только в моем случае образы отпечатывались уже через долю секунды. И они не пропадали долгое время тоже.

Еще я начал замечать небольшие яркие точки, зигзагообразно двигавшиеся по моему полю зрения. Они появлялись, если смотреть на однотонные поверхности, в особенности синие. Иногда их можно увидеть, если встать сликшом быстро или удариться головой. Но в моем случае они не пропадали сами собой. Я не мог их не видеть, они всегда были перед глазами. В течение следующей недели у меня возникли еще несколько симптомов, некоторые из них зрительные, другие звуковые и тактильные. Все они наблюдались практически постоянно, за исключением затуманенности сознания, которая, к счастью, улетучилась через несколько дней. Мой терапевт назначил мне несколько стандартных тестов, и все они не выявили каких-либо проблем. Так что он даже не знал, к кому меня направить – отоларингологу, офтальмологу, неврологу или ещё какому-нибудь «ологу». Не зная, что предпринять, он отправил меня в Mayo Clinic, чтобы посмотреть, что мне скажут там. Там я провел почти 2 недели, прошел целую уйму тестов, пообщался с десятками лучших специалистов в своей области, но все мои анализы, в том числе полное МРТ тела, не показали отклонений.

От безысходности, они решили, что мое состояние может быть так называемым расстройством центральной сенситизации. Врачи не знают, что его вызывает, как его лечить, потому они просто сказали мне: придерживайтесь здорового питания, делайте физические упражнения, запишитесь на йогу или научитесь медитировать, и может быть со временем проблема уйдет сама собой. Готовясь выписаться из больницы, я почитал о расстройствах центральной сенситизации, и наткнулся на эту статью, написанную доктором Годсби и его исследовательской группой, который сейчас находится в этом зале. Статья называлась «Визуальный снег – расстройство, отличающееся от устойчивой мигренозной ауры». В статье визуальный снег описывался как небольшие неисчезающие точки по всему зрительному полю, похожие на белый шум на экране телевизора. И когда я прочел это описание, я подумал, что оно звучит до боли знакомо. Я узнал в нем себя. Далее в статье визуальный снег характеризуется как совокупность симптомов, которые часто наблюдаются среди пациентов, жалующихся на визуальный снег. Эти симптомы включают палинопсию (зрительные опечатки образов), энтопический феномен синего поля (большое количество мушек в глазах и тех ярких движущихся точек на синем фоне), фотофобия (дискомфорт при ярком освещении), никталопия (затрудненное ночное зрение), и, как ни странно, постоянный двусторонний звон в ушах без пульсации. Читая описание симптомов, я не мог поверить глазам: они слово в слово описывали мой опыт, который я переживал в течение нескольких месяцев, и не мог найти ему объяснения.

Примерно месяц спустя вышла еще одна статья, представившая первое доказательство того, что визуальный снег является реальной и поддающейся объективной оценке болезнью. И, что не менее важно, было доказано, что это не мигрень, не мигренозная аура, и не какой-либо другой синдром с похожими симптомами, такие как длительное расстройство восприятия, вызванное галлюциногенами или некоторые психогенные расстройства.

Давайте сделаем паузу и оценим всю серьезности ситуации на данный момент. Я провел несколько месяцев, ходя от врача к врачу, ища любое возможное объяснение происходящему со мной. Половина врачей сразу решили, что я либо сумасшедший, либо все выдумал. Лишь потому что они не могли найти объективных доказательств тому, что я болен, и они никогда раньше не слышали о таком заболевании. Другие врачи верили мне и соболезновали, но честно признавались, что ничем не могут помочь, так как понятия не имеют, что со мной не так.

И когда я прочел эти две статьи, впервые за долгое время мне кто-то смог объяснить, что со мной происходит. И что существуют другие люди, страдающие от той же проблемы. Я узнал, что эта болезни поддается объективной оценке, и что у неё есть название. Синдром визуального снега. С тех пор я нашел еще несколько статей, посвященных визуальному снегу. Которые я прочел во время подготовки к участию в медицинских конференциях. Новые статьи появляются регулярно, и этот список не включает работы, вышедшие за последний год или около того. И у меня не было возможности с ними ознакомиться, так как в последнее время я не выступал на конференциях. И хотя было здорово узнать, что в этом направлении ведутся исследования, я сразу понял, что мы еще далеки от раскрытия причин, вызывающих визуальный снег, а также от открытия лекарства.

Потому мне нужно было придумать, что я могу предпринять в это время, чтобы справляться со своими симптомами. Я буду абсолютно честен и открыт перед вами, когда скажу, что когда я впервые попробовал работать над своими симптомами, это ни к чему не привело. Мне было очень сложно, каждый шаг давался мне с превеликим трудом. Надоедливые симптомы типа звона в ушах и визуального снега причиняют достаточно неудобств сами по себе, но если представить себе сенсорный шум, сопровождающий каждое ощущение (разве что кроме вкуса и обоняния), то это настоящая катастрофа.

Моя неспособность справиться с симптомами привела к сильному стрессу, тревожности, затрудненной концентрации на работе, нарушениям сна и, в конечном итоге, к депрессии. В общем, в этот момент времени моя жизнь выглядела не совсем радужно. Однако Mayo Clinic предоставила мне необходимые инструменты для разработки плана по самостоятельной работе с этими симптомами. И я бесконечно благодарен им за это. Здесь стоит отметить, что я здесь не для того, чтобы рекламировать или рекомендовать ту или иную форму лечения или смягчения симптомов. Я просто хочу рассказать, что помогло мне справиться с моим уникальным набором симптомов, основываясь на своем личном опыте.

В первую очередь, я выделил несколько факторов, которые существенно обостряли мои симптомы. Я все еще круглосуточно испытываю эти симптомы, но некоторые вещи значительно их усугубляют. Я расположил их в порядке убывания, от самых вредных до практически безвредных. В них входят сильный стресс (например, стресс от выступления перед аудиторией на конференции), недосып, простуда или грипп, длительная работа за компьютером без перерывов, алкоголь или, если точнее, последующее за ним похмелье, кофеин, избыток соли и сахара. Так что я пытаюсь минимизировать эти факторы по максимуму, чтобы держать симптомы под контролем.

Я также начал придерживаться здорового питания. Я по возможности исключил продукты, которые усугубляют мои симптомы, и сделал упор на полезной пище, которая помогает моим телу и мозгу восстанавливаться и оставаться здоровыми. Также я начал уделять больше внимания физическим нагрузкам. Упражнения помогли мне справиться со стрессом, тревожносью и депрессией. Это моя фотография после первого велосипедного заезда на 100 миль. Кажется, с тех пор я поучаствовал еще в 4 таких, а также в недельном заезде на 450 миль прошлым летом. Как вы могли догадаться, мне нравится ездить на велике.

Еще я начал делать регулярные перерывы во время работы за компьютером, а также перерывы от телефона. Раньше я мог часами сидеть за компьютером, не вставая, и чувствовать себя отлично. Потому я взял в привычку делать небольшой перерыв каждый час. И я не просто переключаюсь с экрана компьютера на экран монитора. Я разминаюсь, выхожу на улицу или катаюсь на велосипеде. Делаю что угодно, что позволит мне хоть ненадолго отвлечься от экрана компьютера. Помимо этого, я начал заниматься йогой. И йога оказалась для меня еще более эффективной, чем обычные упражнения, в плане борьбы со стрессом, тревожностью и депрессией. Все потому что йога, по сути, учит вас успокаивать симпатическую нервную систему, в первую очередь, реагирующую на стресс. Йога активирует симпатическую нервную систему благодаря физическим усилиям и движению, одновременно с этим пытаясь её успокоить с помощью дыхания, сосредоточенности сознания и наблюдения за внутренним состоянием.

Но эффективнее всего справиться с симптомами визуального снега мне помогла самоосознанность. Самоосознанность, как и йога, учит нас успокаивать симпатическую нервную систему несмотря на болезненные или приятные мысли и физические ощущения. Достигается это благодаря сосредоточенности на своих мыслях, телесных ощущениях и эмоциях, а также дыхании во время переживания этих впечатлений. Помимо этого, медитация имеет ряд других немаловажных преимуществ. Она дарит концентрацию, терпимость, позволяет сохранять спокойствие перед лицом болезненных или приятных мыслей, чувств, физических ощущений. И этим плюсы медитации не исчерпываются.

Здесь я хотел бы отметить, что я очень рациональный человек, я верю только в науку. Я не принадлежу ни к каким нью-эйдж течениям, безразличен к любым мистическим практикам и прочей эзотерической белиберде. Это не для меня, я не такой человек. Потому изначально я скептически относился к йоге и медитации, хотя мне рекомендовали заниматься этим несколько экспертов из Mayo Clinic. Однако вскоре я обнаружил, что существуют довольно убедительные доказательства, принимаемые научным сообществом, что при правильном подходе медитация помогает справляться с такими симптомами, как визуальный снег и звон в ушах. Помимо этого, происходят структурные и функциональные изменения мозга, которые мы можем регистрировать. Эти изменения помогают нам бороться с тревожностью, стрессом и депрессией.

Я мог бы прочитать целую лекцию о самоосознанности и медитации, основываясь на всей прочитанной мной литературе за последние пару лет. Но вместо этого, чтобы подкрепить эти громкие заявления собственным опытом, я немного расскажу вам об исследованиях, которые я провел лично. Это ни в коем случае не научные исследования, а просто записи моих впечатлений во время и после медитации, а также сравнение моего состояния до и после. Каждый день в процессе медитации, которая обычно длится около 30 минут, я записываю мои биологические и нейрологические показатели с помощью нескольких датчиков и устройств. Эти датчики регистрируют такие показатели, как кожногальванический рефлекс, также известный как кожноэлектрическая реакция. Это довольно надежный индикатор активации симпатической системы, при которой, например, начинают потеть руки, что указывает на стресс. Также я измеряю частоту пульса и вариабельность пульса, которые также служат явными индикаторами активации симпатической нервной системы. Также эти показатели говорят нам о противоположном состоянии организма, гомеостазисе, в котором организм отдыхает и восстанавливается. Состояния, которого мы пытаемся достичь, успокаивая симпатическую нервную систему.

Эти данные я записываю, чтобы затем иметь возможность анализировать их с помощью специального ПО. Это позволяет мне фиксировать прогресс и тренды моей медитации, чтобы понять, какие показатели я со времене мог бы улучшить. Ось Х здесь представляет время. Она берет свое начало за месяц до моего первого 10-дневного ретрита, и заканчивается через месяц после ретрита. Ось Y представляет средний показатель кожногальванического рефлекса, который, как я уже говорил, является хорошим индикатором активации симпатической нервной системы. То есть, чем выше этот показатель, тем сильнее мой стресс, и тем острее моя нервная система на него реагирует.

Красные точки представляют мой кожногальванический рефлекс, или средний КГР, во время каждой медитации за месяц до моего первого ретрита. А синие точки представляют средний КГР уже после ретрита. В течение 10 дней ретрите мы учились медитировать по технике випасана. До этого я 24 часа в сутки боролся со своими симптомами, но в конечном итоге благодаря ретриту я научился успокаиваться, при этом продолжая испытывать симптомы. И это полностью перевернуло мою жизнь. Если посмотреть на эти точки, то вы заметите огромную разницу в моей способности справляться с испытываемыми симптомами и реагировать на них более позитивно.

Я вновь хотел бы отметить, что это исследование с выборкой в лице одного человека, это не серьезное клиническое исследование, проведенное по всем стандартам. Это лишь я и мои показатели, которые помогли мне осознать, что испытываемые мной симптомы вполне подвергаются объективной оценке. И я хотел поделиться ими с вами, чтобы подкрепить свои слова данными и показать вам, что происходило со мной в эти дни.

Итак, здоровый образ жизни, йога, медитация и осознанность помогли мне превратить симптомы, ухудшавшие мое качество жизни, во вполне контролируемые симптомы. И хотя мне все еще приходится сталкиваться с моими симптомами каждый день, я могу с уверенностью сказать, что я больше не страдаю от них. Они больше не мешают мне жить, как мешали в самом начале пути. И это делает мою повседневную жизнь гораздо проще. Но почему это мне помогло? Как медитация и здоровый образ жизни могу влиять на визуальный снег? Вот максимально упрощенное объяснение, основанное на моем понимании работ экспертов, изучающих эту проблему.

Есть два типа людей, страдающих этим заболеванием. Первый тип – человек, который живет с этими симптомами, и они мешают ему. Другими словами, симптомы вызывают у них отрицательную эмоциональную реакцию. Симптомы приводят к тревоге, стрессу и в конечном итоге к депрессии. Но есть второй тип людей, у которых наблюдаются те же самые симптомы, но они практически не обращают на них внимания в повседневной жизни. Они не испытывают ту же негативную реакцию, что люди первого типа. Судя по всему, у людей, которым эти симптомы мешают жить, симптомы четко связаны с негативной реакцией на них. Негативные эмоции, мысли, стресс, тревожность, депрессия имеют четкую ассоциативную связь с переживанием этих симптомов. То есть, симптомы приводят к возникновению негативной реакции, и в свою очередь эта негативная реакция заставляет человека больше фокусироваться на своих симптомах, тем самым лишь усугубляя их. Стресс делает симптомы еще серьезнее. Это может привести к образованию замкнутого круга, который со временем выходит из-под контроля и пускает эмоциональное и физическое состояние человека под откос. Но если разорвать эту связь между симптомами и негативной реакцией, мы сможем устранить или хотя бы уменьшить отрицательное влияние симптомов на нас. И практика показывает, что некоторые практики самоосознанности, в том числе йога и медитация, в дополнение к некоторым психологическим практикам, таким как когнитивно-бихевиоральная терапия и основанная на осознанности терапия, помогают разорвать эту связь и снизить негативную реакцию на симптомы.

Конечно же, все это гораздо проще сказать, чем сделать. В точности как я сейчас стою здесь и говорю, что это под силукаждому. Но я считаю своим долгом сказать, что пройти этот путь с точки, в которой я находился пару лет назад, было нелегко. Это потребовало много времени, много усилий. И это в общем и целом было трудное испытание.

Говоря о программе восстановления, мы представляем себе пологую лестницу. Каждый день мы поднимаемся на одну ступеньку выше, и наше состояние становится все лучше и лучше. И этот процесс выглядит обманчиво простым. Просто продолжай двигаться впередь, и со временем все наладится. Но в реальности, выздоровление – это крутой горный хребет, с большим количеством подъемов и спусков, которые можно себе представить. Однако со временем вы начинаете замечать, что переживаете все меньше плохих дней, и все больше хороших. И когда добираешься до вершины, только тогда понимаешь, какой огромный путь ты прошел. И потому очень важно понимать, что восстановление – это не только движение вверх. Оно требует много времени и усилий.

Я хотел бы пару советов тем, кто все еще борется со своими симптомами. Первый – всегда есть надежда. Большое количество людей по всему миру занимается изучением визуального снега и связанных с ним симптомами. Исследования активно продвигаются вперед, постоянно появляются новые организации, такие как Visual Snow Initiative. Они рассказывают людям о проблеме и помогают собирать средства на необходимые исследования. Второй – не сдавайтесь. Пока мы еще не получили все ответы на вопросы и ученые продолжают работу в поисках лекарства, есть масса вещей, которые мы можем делать для контроля симптомов. Сейчас в мире полно людей, а не только я, которые используют осознанность, здоровый образ жизни, йогу и медитацию для смягчения симптомов. Третий – постарайтесь изменить свое отношение к симптомам. Я, опять же, знаю, что проще сказать, чем сделать. Но если начать воспринимать этот опыт как нечто положительное, как возможность улучшить свою жизнь, помочь другим, и сделать мир чуточку лучше – это полностью изменит вашу жизнь.

Меня часто спрашивают, зачем ты постоянно выступаешь, рассказывая о визуальном снеге. Помимо лично интереса, разумеется – ведь тем самым я ускоряю поиск метода лечения. И причина довольна проста. Во время первого ретрита я начал понимать, что медитация действительно работает, я понял одну вещь. Визуальный снег – это не что-то ужасное, случившееся со мной, бедный я! Это моя возможность помочь другим людям с той же болезнью. И когда вы начнете смотреть на проблему под тем же углом, на визуальный снег, звон в ушах и прочие симптомы, они перестанут быть вашим каждодневным врагом. Они станут вашим немного докучающим соратником, который проходит ваш жизненный путь вместе с вами, и который постоянно напоминает вам о нескольких действительно важных аспектах жизни. Например, как бы странно это ни прозвучало, визуальный снег для меня – это постоянное напоминание о некоторых важных вещах, жизненных уроках, если хотите. Благодаря ему я не забываю наслаждаться жизнью и ценить то, что у меня есть. Например, что остальные части и системы моего тела вполне здоровы и работают хорошо. И даже если что-то идет не совсем так, как хотелось бы, все могло бы быть гораздо хуже. Еще визуальный снег научил меня сочувствовать страданиям окружающих. Я не мог похвастаться такой способностью, когда был моложе, но теперь, пройдя через все это, я не обесцениваю страдания других и стараюсь делать все возможное (хотя и понимаю, что этого недостаточно), чтобы помочь им справиться с этим. И, наконец, теперь я стараюсь жить более осознанно. Самоосознанность, о которой я говорил ранее, применима не только к визуальному снегу. Я использую эти практики в самых разных сферах моей жизни, и самых разных занятиях, таких как публичные выступления перед большим количеством людей. Потому есть масса вещей, которые можно сделать, чтобы лучше справляться с симптомами.

Но что дальше? Если вам хотелось бы узнать больше о темах, которые мы обсуждали сегодня, и если вас интересуют техники осознанности с точки зрения науки, то лучший источник информации, который я нашел за последние пару лет поисков, это серия видеолекций «Наука осознанности» от профессора Гарварда Рона Сигала. Это около 12 часов информации, известной на данный момент о том, как именно медитация и йога оказывают положительное влияние на мозг, с чисто научной точки зрения. Что было очень важно для меня. Но знать, что такое осознанность, и быть осознанным, это не совсем одно и то же. Потому если вас интересует практическая сторона вопроса, то лучший источник информации, который я могу порекомендовать из своего личного опыта, это 10-дневный курс медитации от Vipassana Meditation (ru.dhamma.org). У них полно филиалов по всему миру, они не практикуют никаких странных вещей и никак не связаны с религией. По сути, это тренировочный лагерь для наработки полезных умственных привычек, которые останутся с вами до конца жизни. И я никак не связан с этими организациями, и потому рекомендую их абсолютно беспристрастно.

Если сделать из моей презентации лишь один вывод, то пусть он будет таким: вполне возможно испытывать физическую или душевную боль, и при этом не страдать. Потому что страдание – это лишь наша реакция на боль. Спасибо!

Ссылка на сайт Visual Snow Initiative (VSI): visualsnowinitiative.org