FAQ

Нет. Не было ни одного случая слепоты. Те, кто недавно обнаружил эту болезнь, очень сильно беспокоятся по этому счету, и можно понять почему. Но ослепнуть от visual snow syndrome невозможно.

Да. Прогресс синдрома визуального снега значительно варьируется от пациента к пациенту. Для некоторых людей, их симптомы являются устойчивыми и остаются неизменными в течение всего срока заболевания. Для других возможны ухудшения самочувствия. У них может развиться больше симптомов с течением времени или существующие симптомы становятся более тяжелыми (например, визуальный снег может стать плотнее (от чего и появляется боязнь слепоты у тех, кто давно жил с рябью одинаковой интенсивности).

Иногда люди сообщают, что их симптомы действительно улучшились, но никто не может дать никаких рекомендаций, так как причина неизвестна, почему это произошло. Также при умеренной силе симптомов люди просто привыкают к ним и это не мешает жить. Но это очень тяжело сделать когда болезнь постоянно прогрессирует, меня свои симптомы и их интенсивность.

Нет никаких данных, чтобы выделить отдельную группу людей. Любой может попать под этот синдром. Кто-то рождается с визуальным снегом и думает, что такое зрение это норма. По крайней мере, если не происходит прогрессии болезни. Кто-то заболевает в среднем возрасте, кто-то в старшем.

Не было проведено официальных исследований, но опрос, проведенный Eye On Vision Foundation (EOVF) (это те, кто собирают деньги на исследования) показыает, что есть какая-то генетическая связь, семейная история.

Некоторые пациенты связывают развитие синдрома визуального снега с определенными событиями, например, c стрессовым периодом в своей жизни. Другие сетуют на мигрени, которые никогда не исчезали, а другие говорят, что они родились с ним. Поэтому можно с уверенностью сказать, что нет одной единственной, конкретной причины, и во многих случаях просто кажется, что есть какая-то корреляция между событием и началом заболеванием.

Связь между мигренью и visual snow syndrome заметна. Длительное время считалось, что синдром визуального снега является редким подтипом мигрени, часто называли стойкой мигренью с аурой без инфаркта (Persistent Migraine Aura Without Infarction). Однако, исследование в 2014 году подтвердило, что синдром визуального снега и мигрень - это различные расстройства. Кроме того, исследование, проведенное в 2015 году обнаружило, что пациенты, которые страдают от мигрени, как правило, страдают от более тяжелых симптомов визуального снега (т. е. мигрени усугубляет симптомы). Исследование также обнаружили, что участки мозга, страдающих от синдрома визуального снега и также страдающих от мигрени, указывают, что хотя они и имеют разные нарушения, есть некоторые совпадения в том, как они влияют друг на друга.

Одно можно сказать точно, что наркотики не являются спусковым крючком для синдрома визуального снега; это было отражено в исследовании 2014 потому, что многие из больных - дети, и поэтому не могли принять каких-либо психотропных препаратов. Есть, правда, очень похожее состояние, которое называется Галлюциноген стойким расстройством восприятия (HPPD), которое срабатывает от приема психотропных препаратов и порождает во многом похожие симптомы, если не сказать одинаковые. Исследования одного расстройства может помочь разобраться с другим. Тем не менее, эти две болезни должны рассматриваться отдельно, так как многие visual snow пациенты не хотят, чтобы их связывали с наркотической тематикой.

Исследование 2014 года показало, что пациенты с синдромом визуального снега имеют гиперметаболизм в правой язычной (лингвальной) извилине (right lingual gyrus) и левой мозжечковой передней доле мозга (left cerebellar anterior lobe of the brain). По сути, это означает, что эти части мозга сверхактивны.

Обзор исследований показывает, что язычная (лингвальная) извилина играет важную роль в мозге "нормального" человека, которая подавляет симптомы, испытываемые пациентами с синдромом визуального снега. Например, мозг здорового человека обычно отфильтровывает энтоптические явления, такие как поплавки (мушки деструкции стекловидного тела), но мозг пациентов не может этого сделать, в результате чего они испытывают чрезмерные энтоптические явления.

До сих пор неясно, какую именно роль мозжечок (cerebellum) играет в появлении симптомов. Другие гипотезы включают зрительную кортикальную гипервозбудимость (visual cortical hyperexcitability) и таламокортикальную дисритмию (thalamocortical dysrhythmia).

В конечном счете, хотя точный механизм еще не установлен, исследование предполагает, что синдром визуального снега является неврологической проблемой. Итак, проблема в мозге, а не в глазах; это объясняет, почему все тесты глаз показывают норму для пациентов. Не является симптоматика visual snow syndrome признаком опухоли мозга, как часто опасаются некоторые пациенты.

В настоящее время, нет никакого лечения для синдрома визуального снега. Некоторым пациенты врачи прописывали лекарства, ставя какие-либо другие диагнозы наугад. Другие пытались лечить его сами, например, принимая определенные добавки (например, витамины, которые помогают предотвратить мигрени) и изменения образа жизни. К сожалению, все это оказывало очень мало успеха, и в тех случаях, когда намечались улучшения, они не повторялись у других больных. Не было подтверждения, происходило ли это естественным путем или в результате определенного изменения/лечение.

Регулярно появляются люди, которым помогло то или иное средство или прием определенной терапии. Вылечившихся или добившихся результатов, когда симптоматика совершенно не мешает жить, достаточно много. Такие случаи собираются в специальном разделе в группе русскоязычного сообщества в вк или в разделе Новости в виде статей.

Влияние синдрома визуального снега сильно зависит от тяжести состояния. Для одних, для кого симптомы практически незаметны, и имеют мало влияния, симптоматика не вызывает дискомфорта. Для других, у кого состояние плохое, синдром может оказывать сильнейшее влияние на жизнь. Есть три основных момента, как же VSS влияет на жизнь.

Житейские трудности

Сами симптомы могут быть изнурительными. Как можете прочитать на странице симптомов, снег бывает настолько плотным, что может затруднять распознование объектов (маленьких). Или проблемы с “pattern glare symptom” (это когда контрастность вызывает засветы или размытость) могут сделать невозможным чтение. Таким образом синдром визуального снега может оказывать прямейшее влияние на качество жизни, затрудняя выполнение рутинных задач, таких как чтение, вождение или когда нужно сконцентрировать внимание на чем-то, куда тяжело из-за синдрома смотреть.

Непонимание со стороны других людей и врачей.

Visual snow syndrome — это малоизвестное состояние, даже в медицинской отрасли. Очевидно, что друзья и члены семьи часто недоумевают, когда страдальцы пытаются объяснить им свои симптомы. Очень часто им либо не верят вовсе. Говорят, что это выдумки, либо просто говорят смериться с тем, что есть. Тоже самое касается и врачей. В добавок ко всему, при нашей медицине пациент получает множество негативных эмоций от похода к врачам, так как зачастую встречают грубость и снисходительные взгляды, получают обвинения в симулянстве (пусть на то и нет никаких причин для больного).<.p>

Очевидно, что такое положение вещей сильно бьет по эмоциональному состоянию больного.

Боязнь за здоровье из-за отсутствия информации.

Из-за недостатка знаний и информации о состоянии, больные не понимают что с ними происходит. В течение многих лет, пациенты могут страдать, а так как они часто не получают никакого диагноза или неверный диагноз от врачей, они не знают, что такое синдром визуального снега. Для многих непонимание, что случилось с ними — это худшее наказание. Многие считают, что они одни в мире с таким состоянием, или что это нечто ужасное и смертельное, раз лечение настолько трудно, и становится тревожно, что их состояние ухудшится. Именно поэтому создан этот сайт, чтобы повысить уровень осведомленности о состоянии. Чтобы люди понимали с самого начала, что с ними происходит. Это может помочь сэкономить годы тревог и депрессивных состояний.

Да. Хотя было сказано выше, что большинство врачей не знают, что такое синдром визуального снега, вы все равно должны обратиться к врачу по трем причинам.

Во-первых, вы можете исключить возможность других заболеваний. Например, внезапное появление плавающих пятен и вспышек (фотопсия) может быть признаком отслойки сетчатки, которая может привести к слепоте. Таким образом, пройдя по врачам, Вы можете исключить другие заболевания. Это, кстати, является одним из критериев диагностирования.(Чтобы ни один анализ не выявил патологии.)

Во-вторых, почти никто из врачей не знают о синдроме визуального снега. Даже если врач не знает о синдроме, это шанс для вас, чтобы помочь им осознать это. Я бы рекомендовал сделать копии последних исследований в ВС (см. в разделе ресурсы); это поможет показать врачу, что это на самом деле реальное состояние. При некотором везении, врач может проникнуться вопросом и попытаться назначить какую-нибудь терапию. Может быть, она и поможет.

В-третьих, это всегда хорошо, чтобы ваш врач был в курсе ваших проблем со здоровьем. По крайней мере, ваша запись в карточке больного будет актуальной, и вы и ваш врач может отслеживать развитие симптомов с течением времени.

К сожалению, нет никакого способа, чтобы показать, что у вас visual snow syndrome, так как все анализы и обследования на глаза показывают нормальные результаты. Кроме того, сканирование мозга, такие как МРТ ничего не выявляют отрицательного.

Часто у людей, страдающих от синдрома визуального снега, диагностируется болезнь Лайма, она же "клещевой боррелиоз". Есть определенные трудности с диагностированием. О трудностях диагностирования и о болезни Лайма в целом почитайте на отличном тематическом сайте про это.