Связь синдрома визуального снега с клещевыми инфекциями (Болезнью Лайма и ко-инфекциями)

Как связан синдром визуального снега и Боррелиоз?

С июня 2015 года, когда у меня начали появляться симптомы, которые стали влиять на повседневную жизнь (Подробнее можно прочитать в полной истории болезни вот здесь) я прошелся по нескольким врачам с жалобами, но какого-то результата ни один визит не принес.
Пришлось заниматься вопросом самостоятельно и в интернете я наткнулся на англоязычную группу, посвященную синдрому визуального снега, где были описаны все мои симптомы. (Cсылка на группу здесь)
В англоязычной группе на регулярной основе появляются люди, которые утверждают, что либо им поставили диагноз "Болезнь Лайма", либо уже пройдя терапию от Болезни Лайма замечают значительные улучшения самочувствия.

Так как Болезнь Лайма является одной из ключевых теорий возникновения симптомов, на этой странице будет собрано всё, что я смогу найти, чтобы эту теорию подтвердить или опровергнуть.

Обсуждения с англоязычных ресурсов

Обсуждения с русскоязычных ресурсов

Опрос "У всех проблемы с шеей и хронические инфекции?"

Ссылка на нашу группу в вк 9 мар в 14:13

Моя тема на форуме borrelioz.com (Боррелиоз In Vivo)

23 сентября 2016 года я создал на форуме borrelioz.com тему, где кратко описал своё состояние и попросил проанализировать сданные мной анализы на Боррелиоз (Borrelia burgdorferi s.l. ДНК и Ig M + Ig G титры)
Ссылка на тему на форуме borrelioz.com

Под ником mayras зарегистрирован Александр, первый русскоязычный человек, с которым у меня совпали почти все сипмтомы.
Александр же, углубленно разбирается в болезни Лайма уже не первый год и изначально даже советовал не называть канал на ютубе "Visual snow или визуальный снег", а сразу связать название с Болезнью Лайма и ко-инфекциями.
С Александром мы до сих пор поддерживаем связь и делимся своим опытом. (на момент 29.07.19)

Сходил на лечение к местному инфекционисту и узнал побольше об анализах

с 19.09.16 по 19.04.17 сдавал анализы на Боррелиоз и проходил лечение, выписанное инфекционистом. Анализы просто сдал наугад, потому что там в названии было про боррелии.
Подробнее в полном отчете о терапии.

26 января 2017 я связался с Vatrushka с форума, чтобы побольше расспросить про анализы на Лайм. Позже, 11 января 2018 года мы с ней запишем разговор.

Чтобы сдать хорошие анализы нужно было отправлять кровь в Германию (В лабораторию arminlabs. Вот статья о том, как послать туда кровь из России ), а соответственно цены на анализы были в евро — вышло около 40 000 рублей, которых у меня не оказалось.

2 марта 2018 года, после записи разговора с Ириной, у нас состоялся диалог, где я спросил, могу ли я сдать хорошие анализы на Боррелиоз не отправляя кровь за границу потому что это для меня непосильно по финансам.

Анализы пришли положительные (то есть Болезни Лайма не обнаружено).

Разговор о болезни Лайма и ко-инфекциях с Vatrushka, Модератором borrelioz.com

11 января 2018 г. мы записали видео с Ириной, она же Vatrushka на форуме.

Подбробно про болезнь Лайма, разбирая две части фильма "Under our skin"

Мы подготовили перевод двух частей фильма "Under our skin" на русский язык.

В этой статье постараемся выделить смысловые кусочки фильмов. Будут представлены нарезки из эпизодов в двух фильмах, объедененные по смыслу.

Ссылки на полные версии фильмов:
"Under our skin" 2008 год
"Under our skin: Emergence" 2014 год

Какие симптомы испытывают пациенты и как с ними общаются врачи

Люди описывают, какие были у них симптомы.

• Серьезные головные боли
• Когнитивные проблемы
• Хроническая усталость
• Аритмия
• Боли в суставах
• Непроихвольные движения
• Светочувствительность
• Размытое зрение

Пациенты делятся своим опытом, как врачи утверждали, что у них нет Болезни Лайма. Что болезни не существует в районе проживания пациента.

Врачи утверждали, что никаких проблем со здоровьем у пациентов нет.

Врачи настаивали, что это психологические / психиатрические проблемы.

Какие диагнозы ставили врачи:

• Волчанка
• Синдром хронической усталости
• Болезнь Крона
• Фибромиалгия
• Рассеянный склероз
• Ревматоидный артрит
• Синдром дефицита внимания
• Болезнь Паркинсона
• Ничего не диагностировали

Люди рассказывают как им пришлось обойти по 30 врачей, чтобы добиться верного диагноза
Говорят о потраченных суммах, которые иногда составляют сотни тысяч долларов.
По 14 лет не могли получить диагноз.

Насколько Лайм-боррелиоз может быть изматывающим заболеванием.

Известные люди с Боррелиозом.

Что из себя представляет болезнь Лайма?

В начале 1970-х в США в Штате Коннектикут, в небольшом городке Олд-Лайм, были зарегистрированы случаи этой болезни.
В 70-е у местных жителей стали появляться странные симптомы: головные боли, закостеневшая шея и опухшие суставы
Одна женщина, поняв, что симптомы не проходят вызвала департамент здравоохранения штата и сообщила о таинственном заболевании, которое по всей видимости пришло в этот район.

На самом деле, одна из проблем, связанных с болезнью Лайма — это само её название "Болезнь Лайма".
Лаймова болезнь — это инфекция, которая вызывается микроорганизмом под названием Borrelia
Это важный момент, потому что существуют сотни, от 200 до 300 различных видов Боррелии, а болезнь Лайма вызывается лишь одной из них.

Болезнь Лайма следует переименовать. Неважно, как именно, но в названии "Болезнь Лайма" слишком много общественного осуждения, слишком много предрассудков.
Нам следует отречься от рамок восприятия, которые накладывает слово "Лайм", — что его тяжело приобрести и легко вылечить.
А принять вместо этого понятие "Комплекс боррелиозов" как легко приобретаемые и тяжело излечимые инфекции из-за разнообразия возбудителей и многочисленных сопутствующих инфекций.

Вот несколько видов боррелий: Borrelia afzelii, Borrelia americana, Borrelia andersonii, Borrelia anserina, Borrelia baltazardii, Borrelia bavariensis, Borrelia bissettii, Borrelia brasiliensis, Borrelia californiensis, Borrelia carolinensis, Borrelia caucasica, Borrelia coriaceae, Borrelia crocidurae, Borrelia dugesii, Borrelia duttoni,Borrelia garinii, Borrelia graingeri, Borrelia harveyi, Borrelia hermsii, Borrelia hispanica, Borrelia japonica, Borrelia kurtenbachii, Borrelia latyschewii, Borrelia lonestari, Borrelia lustitaniae, Borrelia mazzottii, Borrelia microti, Borrelia miyamotoi, Borrelia parkeri, Borrelia persica, Borrelia recurrentis, Borrelia sinica, Borrelia spielmanii, Borrelia tanukii, Borrelia theileri, Borrelia tillae, Borrelia turcica, Borrelia turdi, Borrelia turicatae, Borrelia valaisiana, Borrelia venezuelensis, Borrelia yangtze,
Borrelia burgdorferi — доминирует как возбудитель болезни Лайма в США.

Болезнь Лайма вызывается бактерией Borrelia spirochete.
Она имеет форму спирали, поэтому она может "просверливать" ткань и проникать в любую часть тела.
Наиболее распространенной формой передачи бактерии является укус некоторых видов клещей, широко известных как "Черноногий клещ".

Спирохета, как и вирус — это паразит. Она должна адаптироваться к различным средам. У вас в теле может находится очень опасный болезнетворный организм.
У вас может быть такой, который любит распологаться в суставах и не хочет проникать вглубь и вызывать повреждения в мозге.
У вас может быть такой, который проникает в кожу.

Одной из отличительных черт начала неизлечимой болезни Лайма является многосистемное поражение различных частей тела. Симптомы начинают сменять друг друга: у вас могут быть боли в суставах на протяжении нескольких недель, далее несколько недель головных болей, несколько недель сильной усталости и несколько недель затуманенного сознания.
И затем вы собираетесь к неврологу, затем к ортопеду, после этого к специалисту по желудку. Затем вы идете к психотерапевту или психологу.

Возможно, все эти годы пациенты ранее заражались исключительно обычной формой болезни Лайма, и это может объяснить, почему в литературе есть такое несоответствие настоящей инфекции.
Сейчас мы видим, что клещи содержат несколько оорганизмов. Они содержат не только Borrelia burgdorferi, организм, который вызывает болезнь Лайма, но также Эрлихиозы (Ehrlichiosis), Бабезиозы (бабезиеллёзы) (лат. Babesiosis), малярия-подобные организмы.
Когда вы получаете и болезни Лайма, и эрлихию, и бабезию, и бартонеллу, болезнь кошачей царапины и микоплазму, и вирусы — имунная система сильно перегружается.

Я не уверен, что несколько лет назад все эти сопутствующие инфекции присутствовали, как сейчас.
Теперь пациенты, которые приходят на прием множественно заражены. Они гораздо сильнее больны, потому что это больше не "просто один Лайм".

Может ли быть хроническая болезнь Лайма?

Из-за существующих проблемных методов диагностики, а так же из-за враждебно-настроенных медицинских организаций, мешающих исследованиям и лечению Болезни Лайма (об этом подробнее ниже), очень тяжело достоверно сказать, есть ли у Пациента Лаймова болезнь или нет. Зачастую врачи начинают лечение основываясь на жалобах пациентов, а не на основе результатов анализов (так как существующие анализы недостоверны).

Существовала догадка, что ошибка должна скрываться где-то в теле в той форме, на которую врачи не могли конкретно указать пальцем, не могли найти под микроскопом.
Однажды ночь, когда Доктор наблюдал за культурой Боррелий, он увидел большую колонию организмов, защищенную гелеобразным веществом.
В то время как он наблюдал эту картину, становилось ясно, что это очень напоминает то, что называется биопленкой (biofilm

Идея биопленки Borrelia очень-очень мощная. Потому что наличие биопленки объясняет одним словом, почему некоторые случаи Болезни Лайма являются хроническими.
Почему инфекцию трудно лечить, и почему после лечения антибиотиками она может рецедировать.
Это происходит из-за того, что биопленки по определению хронические. Трудны для лечения и способны к рецедиву.

Биопленка является отличительной чертой хронического заболевания. Это студенистое вещество, которое обволакивает микроорганизмы и защищает их от атак со стороны имунной системы и воздействия антибиотиков. Что придает инфекции хронический характер и усложняет процесс лечения.

Хроническая форма Болезни Лайма отрицается Американским Обществом Инфекционных Заболеваний (IDSA) всеми силами.

Существование биопленки Borrelia было доказано в пробирке. Недавно биопленка была обнаружена в тканях человеческой кожи.

Настоящие тесты очень ненадежны, поэтому несколько Лайм-врачей пытаются разработать свои методики диагностирования.
В Норвежском университете, в Осло, проводятся исследования образцов крови под микроскопом с использованием соленого состава.
Автор метода — Мортен Лаане (Morten M. Laane) в 2013 году написал про этот метода статью "Простой метод для обнаружения живых спирохет Borrelia в человеческой крови с использованием классической техники микроскопии" ("A simple method for the detection of live Borrelia spirochetes in human blood using classical microscopy techniques").

Насколько это распространенное заболевание?

Это не редкое заболевание. Оно считается редким. Но на самом деле нет никаких сомнений в том, что это самое распространенное заболевание, которое передается насекомыми в Америке.
Гораздо более распространено и более опасно для среднего Американца, чем Вирус Западного Нила (West Nile virus).
Центры по контролю над заболеваниями разегистрировали более 35 000 случаев болзни Лайма за последний год (2013 год). В то время как случаев регистрации Вируса Западного Нила было 1200.
Из-за того, что болезнь часто остается не диангостированной, считается, что реальная цифра случаев заражения болезнью Лайма может быть больше в 12 раз. Что делает Лаймову болезнь более распространенной, чем СПИД (HIV/AIDS).

Сообщения из разных стран за 2014 год.

• Официально приблизительно 60 000 случаев, а неофициально несколько сотен тысяч в год. Германия.
• 1500 зарегистрированных случаев каждый год, а в последнее десятилетие число возросло вдвое. Финляндия.
• По официальным данным каждый год регистрируется от 30 000 до 40 000 новых случаев, но это не соответствует реальному положению вещей. Испания.
• 50 000 новых случаев заражения. Дания.

В 2014 году Центр по контролю заболеваний США утвержадет, что реальная цифра зараженных за год составляет около 300 000 человек.

• СПИД (HIV/AIDS) — 50 000 случаев в год
• Рак груди (Breast Cancer) — 200 000 случаев в год
• Болезнь Лайма — 300 000 случаев в год

Проблемы вокруг лечения и диагностики

Проблема с Болезнью Лайма в её отрицании.
В нынешней ситуации, не существует эффективного анализа крови, который показывал, инфицирован ли человек организмами Borrelia.
Организации здравоохранения и страховые компании действуют заодно, чтобы не лечить хронически больных людей.
Из-за ограниченности информации полно скептически настроеных врачей, которые затрудняют диангостирование.

В Австралии, к примеру, Власти отказываются признавать наличие Болезни Лайма в стране.
Официально Австралия не является зоной эндемического распространения, согласно исследованиям 20-летней давности.
Группа микробиологов собрала 12 000 клещей, вкрыла их, нашли некоторое количество организмов, похожих на Боррелии, но решила, что они не относятся к Болезни Лайма и отвергла их. Затем сообщила, что а Австралии нет Болезни Лайма.

Однако в Австралии существует болезнь, подобная Болезни Лайма, только пока неизвестно, что именно является её возбудителем.

Какой сбой или серия сбоев в медицинской системе может привести к такому положению вещей, когда болезнь существует, а люди, приходящие в кабинеты врачей могут и не получить эффективное лечение от неё?
Я бы никогда, никогда не подумал, что бактериологическая инфекция, производящая такое разрушение может стать такой политизированной.

Тесты на болезнь Лайма были разработаны более 10 лет назад (фильм от 2008 года). Они были спорными тогда, но за всё это время новые тесты не были одобреды, хотя почти все соглашаются, что нынешние имеют множество проблем.

Около 50% людей, имеющих Болезнь Лайма, получают отрицательные результаты по существующим методам.

В настоящее время традиционное медицинское сообщество считает, что, в основном, существует только острая форма болезни. Которую можно описать выражением — "Тяжело получить и легко вылечить"
В течение последних десяти-пятнадцати лет существует группа врачей, которые говорят, что это не так.
Болезнь Лайма может быть хронической болезнью с множеством различных симптомов.

Американское Общество Инфекционных Заболеваний опубликовало своё руководство по диагностике и лечению Болезни Лайма. Это стало огромным несчестьем для людей с этой болезнью.
Они говорят, что боррелиоз легко лечить и вылечить. Они говорят, что за две недели, обычно, можно излечить большинство случаев этой болезни.
И говорят, что хронического течения болезни не существует. Если у людей имееются симптомы после двух-четырех недельного курса антибиотиков — значит у них другое заболевание и они отправляют пациентов к психиатрам. Или дают им гормональные или обезбаливающие препараты, а затем отсылают их прочь.

Лишь горстка людей контролирует информацию об этой болзни. Из 400 ссылок, на которые ссылается руководство IDSA более половины были статьи, написанные людьми из их лаборатории.
Это говорит о том, что авторы не просмотрели весь набор исселдований, который есть на данный момент по этой проблеме и не руководствовались наилучшими разработками и рекомендациями.
Они рассматривали небольшое количество статей, половина которых были написаны ими самими.
Полностью игнорируется вся мировая литература, которая противоречит их идеям.

Рекомендации написаны практически юридическими терминами, как будто это может быть документом, используемом в судебных делах, направленным против врачей или может быть использован страховыми компаниями для обоснования отказа выделять деньги на лечение. Ведь в Руковостве сказано, что хроническогот течения болезни не бывает.

Некоторые сведущие в болезни Лайма врачи ставят диагноз самостоятельно, только на клинических обоснованиях, без необходимости полагаться на лабораторные данные. Затем долгосрочный курс антибиотиков по их мнению является правильным лечением.
IDSA выступают против таких методов лечения пациентов. Утверждают, что это ненаучный подход к проблеме.

В 1980 США заявили, что это в порядке вещей, когда государственные учреждения и университеты патентуют и получают прибыль от живых организмов.
Возбудитель Болезни Лайма был обнаружен в 1981 году и внезапно появился эквивалент в землях Оклахомы, захвативший людей, смотрящих в свои микроскопы и патентующих части организма.
И вот так получилось, что люди, считавшиеся экспертами в Болезни Лайма больше не делились информацией о новом действительно опасном возбудителе.
Они накапливали информацию, потому что хотели защитить будущую прибыль от патентов.

Есть профессора, особенно в бионауках, которые пытаются сделать свои открытия, часто производящиеся за счет Федерального бюджета. Они считают их частными и патентуют их. Организовывают фирмы.
Эта коммерциализация определяет программу исследований во множестве случаев. Но не такую, которая необходима и полезна медицине.

Другая вещь, которая произошла — регулироемое медицинское обслуживание. Страховые компании и организации медицинского обслуживания осознали, что если они смогут договориться с исследователями в университетах, чтобы те писали рекомендации к лечению определенным образом — это поможет справится с растущими расходами.

На самом деле это означает, что люди, которые раньше защищали общетвенное здравоохранение, например CDC (Центр по контролю заболеваний), НИИ и университеты, которые не имели коммерческих интересов, неожиданно стали партнерами больших фармологических компаний и их мотивация полностью изменилась.

Пациенты по всему миру выходят на протесты.

В нарезке представлен ролик IDSA, где говорится, что Болезнь Лайма лечится быстро за курс преоральных антибиотиков. IDSA отрицает существование хронической формы болезни.

Руководства по лечению Болезни Лайма Американского Общества Инфекционных Заболеваний успешно используется, чтобы препятствовать постановке верного диагноза, не обеспечить оптимального лечения, получать отказы от страховых компаний в компенсации лечения.

Спустя 7 лет после выхода Руководства в 2006 году Генеральный Прокурор завел дело против авторов Руководства по лечению Болезни Лайма от IDSA и постановил:
Вы должны пересмотреть эти руководства с беспристрастной комиссией и улучшить их.

Было назначено слушаение и собрана комиссия, чтобы пересмотреть Руководства. Никто из тех, кто бы связан с предыдущими руководствами не мог присутствовать в комисси. Членов комиссии проверили на конфликт интересов, но не проверили на беспристрастность.
Каждый, кто сидел в комиссии был членом Американского Общества Инфекционных Болезней (IDSA).
Это всё равно, что просить работников "Дженералл Моторс" определить, насколько хороши автомобили марки "Форд".

Комиссия постановила, что рекомендации 2006 года по лечению Болезни Лайма основаны на самых точных медицинских и научных доказательствах, доступных на данный момент.

Самое страшное, что может произойти в сообществе людей, больных Болезнью Лайма — это воявление в нём людей, которые станут использовать сообщество пациентов для распространения вакцины, которая может навредить пациенту.
Последняя выпущенная вакцина, на самом деле, повредила пациентам.

Основная проблема в том, что отсутвстует сильный интерес к поиску способов лечения, потому что основным лечением являются обычные дешевые антибиотики.
Но вакцины — продукт, который можно запантентовать и у которого большая часть рынка. Рыкое вакцин оценивается в 41 миллиард долларов в 2015 году.

Это ставит вопрос о доброссовестности людей, которые проводят исследования.
Некоторые консультанты, связанные с новой вакциной являются авторами скандально известного руководства АОИБ (IDSA) по лечению болезни Лайма. Оплаченные консультанты или держатели патентов, связанные с новой вакциной.

Члены центра по контролю заболеваний и Американского Общества Инфекционных Болезней (IDSA) и других организаций имеют патенты на диагностическое тестирование и на вакцины.
Со своих трибун они высокомерно отрицают наличие своих патентов, а значит и отрицают прямой конфликт интересов, который существует.

В сообществе больных существует предположение, что причиной по которой Центр по контролю заболеваний внезапно объявил, что количество зараженных реально близится к 300 000 случаев в год, является подготовкой рынка к предстоящему выпуску новой вакцины.

Эта вакцина полностью зависит от антител к одному белку, а именно к OspA. Они химически совместили американский OspA и европейский OspA. Считают, что это уникальная комбинация обеспечит защиту от всего, что клещ может занести в вашу кровь.
Но вакцина не способна защитить от сопутствующих инфекций и штаммов (Чистая культура микроорганизмов одного вида) .