Комментарии к посту об исследовании на рэддите 2018 года

Перевод комметариев к этому посту на рэддите

HorriblyCrazy
Мне, как человеку с мигренью и ВС, это так интересно! Благодарю вас за то, что делитесь информацией и делаете нас осведомлённе

cultculturee
Круто! Итак, что будет следующим шагом для вашей команды? В вашем интересе продолжать исследования, или у вас есть другие дела? Я просто благодарен за то, что всё это получает хоть какое-то признание, поэтому видеть успехи действительно потрясающе.
Есть ли интерес к исследованиям с участием испытуемых с ВС, но без мигрени? У меня был ВС всю жизнь, но почти никогда не было мигреней, тем более, головных болей, поэтому идея о том, что ВС – это просто ещё одна форма мигрени, всегда казалась мне немного подозрительной. Тем более, мигрени, как правило, приходят и уходят, а ВС устойчив.

fyrebrahnd (автор)
К сожалению, после завершения этой работы я покинул академию, поэтому сам не буду больше проводить исследований. Однако к этой области растет интерес, и я ожидаю, что в ближайшие годы мы сделаем большие шаги к истине.
Да, есть определенный интерес к тем, кто испытывает только ВС. Фактически, они являются ключом к пониманию основной патологии ВС. Если у субъекта есть и мигрень, и ВС, то трудно должным образом отделить их влияния друг от друга. Вот почему мы взяли испытуемого, у которого не было эпизодической мигрени.
Я также хочу подчеркнуть, что мы не говорим, что ВС – это форма мигрени. Хотя все работы сводятся к тому, что болезни неоспоримо очень тесно связаны, они действительно являются разными феноменами. Учитывая их тесную связь, полезно изучить механизмы мигрени и посмотреть, отражаются ли они вообще в ВС. Кроме того, хотя может показаться, что мигрени приходят и уходят, мозг людей с мигренями ненормально реагирует на стимуляцию даже в периоды между приступами. Мигрень не похожа на типичные спорадические (единичные – прим. переводчика) головные боли, это хроническое измененное состояние (даже если таким не кажется).

Internec1vus
Интересное исследование! Надеюсь, я найду время, чтобы прочитать всё это, но я сомневаюсь, что пойму некоторую техническую информацию.
Ну а пока что несколько мыслей: 1) Единственное исследование имеет свои очевидные рамки. 2) Фактор мигрени (принятый):

Учёт пяти прошедших приступов головной боли мигренозного фенотипа достаточен для диагностики эпизодической мигрени.

Это (частично) верно. Диагностический критерий для МКГБ (Международная Классификация Головных Болей – прим. переводчика) требует 5 приступов для диагностики, но это касается мигрени без ауры.

Пациент испытал одну атаку мигренозного фенотипа со стереотипными симптомами мигрени с аурой.

Необходимое количество приступов мигрени для диагностики мигрени с аурой составляет 2, а не 5. (https://www.ichd-3.org/1-migraine/1-2-migraine-with-aura/). Но верно, что для диагноза для МКГБ этого недостаточно.
Однако, как отмечает исследование, у пациента нет истории болезни, свободной от мигрени. Даже один приступ мигрени, особенно с аурой, может вызвать структурные изменения в мозге. Период (~4 года) между последним приступом мигрени и началом симптомов ВС не так уж и значителен, но на это также нельзя закрывать глаза. Эмоциональный или физический стресс мог стать триггером для появления симптомов или заставить пациента заботиться о симптомах, которые либо уже появились, либо были осознаны после нескольких лет их прогрессирования. Было ли начало внезапное, как и предполагалось? Я нахожу, что люди часто забывают детали, а обследования редко бывают тщательными. Имел ли пациент какие-либо сопутствующие заболевания, вроде нервных расстройств? Как пациент справляется с симптомами?
Томография в исследованиях мигрени показывает межприпадочную затылочную кортикальную гипервозбудимость, возможно, вызванную снижением внутрикортикального ингибирования, и это особенно актуально для мигрени с аурой. Подобное тестирование ЗВП показывает колебания активности в гамма-диапазоне в зрительной коре и ЛКТ, которые сопоставимы с результатами этого исследования. Как именно вы предлагаете нам отличить ВС от вероятных последствий мигрени у этого пациента?
Я лично считаю, что существует генетический неврологический недостаток, способствующий таламокортикальной дизритмии, общей для обоих (крайне сопутствующих и подобных) заболеваний, поскольку, по-видимому, их этиология имеет, по крайней мере, частично наследственный фактор. Мне интересно, как HPPD и тиннитус будут соответствовать этим рамкам.
Я все ещё жду, пока исследование ВС достигнет значительных успехов в попытках избавиться от тех оков, которыми сковывает нас мигрень большого брата.

fyrebrahnd (автор)
Привет! Отличный комментарий! Вы, очевидно, довольно много знаете о ВС и, кажется, регулярно развиваете эту тему, я искренне ценю то, что Вы делаете для этого сообщества. Я очень рад изучить Ваш комментарий:

Единственное исследование имеет свои очевидные рамки.

Да, необходимо провести дальнейшие исследования, чтобы подтвердить наши выводы. Необходимое количество приступов мигрени для диагностики мигрени с аурой составляет 2, а не 5.
Ах, превосходное замечание, мы не были осведомлены о том, что для мигрени с аурой нужно 2 приступа.

Однако, как отмечает исследование, у пациента нет истории болезни, свободной от мигрени. Даже один приступ мигрени, особенно с аурой, может вызвать структурные изменения в мозге. Период (~ 4 года) между последним приступом мигрени и началом симптомов ВС не так уж и значителен, но на это также нельзя закрывать глаза.

Вы правы в том, что уже один приступ мигрени, который испытал пациент, является необходимым для учёта фактором. Идеальный субъект не имел бы совершенно никакой истории мигреней. Однако, этот единственный приступ мигрени, промежуток между которым и началом ВС составлял несколько лет, мы сочли приемлемым для дальнейшего исследования.

Эмоциональный или физический стресс мог стать триггером для появления симптомов или заставить пациента заботиться о симптомах, которые либо уже появились, либо были осознаны после нескольких лет их прогрессирования. Было ли начало внезапное, как и предполагалось? Я нахожу, что люди часто забывают детали, а обследования редко бывают тщательными. Имел ли пациент какие-либо сопутствующие заболевания, вроде нервных расстройств? Как пациент справляется с симптомами?

Начало ВС было действительно несколько неожиданным, симптомы возросли до их текущего уровня меньше, чем за пару недель. В то время в жизни субъекта не было ничего необычного, он не страдал никакими нервными расстройствами, не было никаких чрезмерно стрессовых ситуаций. Вы правы, самоотчеты и даже воспоминания не являются достоверным доказательством, но, как бы то ни было, другого способа получить необходимую информацию, нет, поэтому мы должны действовать, предполагая, что субъект не лжет и не упускает значительных деталей.

Томография в исследованиях мигрени показывает межприпадочную затылочную кортикальную гипервозбудимость, возможно, вызванную снижением внутрикортикального ингибирования, и это особенно актуально для мигрени с аурой. Подобное тестирование ЗВП показывает колебания активности в гамма-диапазоне в зрительной коре и ЛКТ, которые сопоставимы с результатами этого исследования. Как именно вы предлагаете нам отличить ВС от вероятных последствий мигрени у этого пациента?

Да, точно. Учитывая, что и у пациентов с мигренью, и у этого субъекта с ВС мы наблюдали потенцирование ЗВП, имеет смысл, что они оба обладают низкой гамма-активностью. Мы не утверждали, что в этом отношении ВС будет отличаться от мигрени, фактически, мы предсказали этот результат, предположив, что он будет схож с предыдущим. Теперь, нет никакого способа отличить вероятные последствия мигрени от последствий ВС у этого пациента. Опять же, он не отвечает критериям диагностики мигрени, и потому мы приписываем эти результаты его явно типичному ВС.

Я лично считаю, что существует генетический неврологический недостаток, способствующий таламокортикальной дизритмии, общей для обоих (крайне сопутствующих и подобных) заболеваний, поскольку, по-видимому, их этиология имеет, по крайней мере, частично наследственный фактор.

Интересные идеи. Хотя на форумах и есть много шуточных упоминаний о наследственном факторе, на самом деле, насколько мне известно, об этом не упоминается в работах о ВС. Учитывая то, что наследственный характер Мигрени был задокументирован, я бы не удивился, если бы то же было и в случае ВС, однако я не решусь работать над этим, пока не будет больше исследований. Если у вас есть конкретное исследование, которое может сказать о наследственном факторе, пожалуйста, дайте мне знать, я боюсь, что, возможно, пропустил его или просто о нём забыл!
Кроме того, в то время как таламокортикальная дизритримия была предложена Лаушке и др. в качестве возможной причины ВС, эксперименты, обосновывающие это утверждение, не проводились. Это может иметь смысл, однако лично мне их логика не показалась убедительной.

Internec1vus
Спасибо за ваш ответ!
Вы правы, упоминаний о наследственности в работах о ВС (насколько мне известно) нет, хотя я долгое время не читал статей об этом, и я с нетерпением жду нового финансируемого исследования от Eye On Vision Foundation. Это всего лишь мои размышления, и, возможно, мне следует быть более осведомлённым об этой теме.
Мои размышления основаны, прежде всего, на личных беседах с больными ВС и анализе их семейных историй болезни. Здесь я говорю не только о том, что внутри семей люди «страдают» (из их высказываний видно, что большинство пожилых людей научились с этим жить) от ВС, но также, на мой взгляд, от похожих неврологических и психических заболеваний. Это связано со второй причиной.
Вторая причина – следствие гипотезы о таламокортикальной дизритмии, которая используется по причинам, аналогичным причинам доктора Лаушке: есть некоторые сходства в клинической картине, сопутствующих заболеваниях и вариантах лечения между ВС и расстройствами, в которых подозревается таламокортикальная дизритмия (как снизу вверх, так и сверху вниз), таких как хроническая боль, мигрень, шум в ушах, эпилепсия, HPPD (особенно у тех, у кого диагностический критерий на интоксикацию 292.89 не выявил ничего) и нейропсихиатрические расстройства. Во всех этих случаях наследственные факторы были выявлены или обговорены (например, д-ром Льинасом и др. или д-ром Абрахамом в случае HPPD).
Таким образом, для ВС, как в случае с наследственными факторами, так и с таламокортикальной дизритмией, это просто аргумент из сравнения, и в значительной степени он не основан на доказательствах. Я признаю, что я немного предвзят в рассуждениях, поскольку моя первоначальная реакция на ВС заключалась в том, что это психогенная болезнь, и это соответствовало мнениям большинства коллег, которых я опросил. Для молота всё выглядит как гвоздь!

Duke Alegon
Спасибо за то, что поделились, это супер интересный материал. Не могли бы вы перепостить это в /r/migraine?
И если у вас есть время, у меня есть следующие вопросы:
1. Имеет ли потенцирование (или, я бы сказал, снижение ингибирования) какое-либо заметное влияние на пациента? Помимо возможного провоцирования мигрени. Может ли это быть возможным объяснением того, почему у стольких людей с мигренью, видимо, слишком «чувствительные глаза», даже если нет самого приступа?
2. Если «потенциал гамма-колебаний» играет роль в ингибировании, можно ли как-то «усилить» его, и будет ли разница (скажем, в симптомах ВС или частоте мигрени или в чём-то вроде этого)? Есть такие вещи, как «бинауральные ритмы», которые якобы «повышают гамма-волны», что всегда звучало как мошенничество для меня, пока вы не отметили гамма-колебания.

fyrebrahnd (автор)
Здравствуй! Рад ответить на твои вопросы!
1) Отличный вопрос! Сначала я просто хочу провести здесь небольшую грань, потому что я не хочу, чтобы люди путали термины. Мы рассматриваем потенцирование ЗВП не столько как причинный фактор для ВС, сколько как показатель того, реагирует ли зрительная кора на стимул нормальным образом. Это похоже на то, как мы проверяем температуру тела человека, чтобы посмотреть, болен ли он. Температура тела не является причиной болезни как таковой, но слишком высокая температура тела сигнализирует нам о том, может ли у человека быть грипп.
Вернемся к вашему вопросу.

Имеет ли потенцирование (или, я бы сказал, снижение ингибирования) какое-либо заметное влияние на пациента?

Это именно тот главный вопрос, на который нам сейчас нужно ответить! Является ли снижение ингибирования причиной комплекса симптомов, которые формируют синдром Визуального Снега? Сначала нам нужно больше исследований для подкрепления наших результатов о снижении ингибирования. Ведь это было исследование одного пациента, и мы должны провести ряд методик, чтобы подтвердить снижение ингибирования. Только после этого/если снижение ингибирования будет подкреплено большим количеством данных, мы сможем исследовать любые причинно-следственные связи между сниженным ингибированием и перцепционными (относящимися к восприятию – прим. переводчика) изменениями ВС.

Может ли это быть возможным объяснением того, почему у стольких людей с мигренью, видимо, слишком «чувствительные глаза», даже если нет самого приступа?

В случае с мигренями проводилось исследование фотофобии (то, что вы называли «чувствительными глазами»), которое действительно показало отсутствие адаптации и кортикальную гипервозбудимость к световому стимулу. ЗДЕСЬ есть соответствующее исследование, однако поисковик google shcolar даст ещё больше информации. Однако я хотел бы проявить осмотрительность с тем, чтобы отделять эти работы о мигрени от наших результатов о ВС.
2) Я боюсь, что ответ вас не удовлетворит. Во-первых, если мы предположим, что наши результаты подтверждены, и что, действительно, пониженная гамма-активность играет роль в ВС, способ попытаться «исправить» ВС будет сосредоточен не на самих гамма-волнах, а на системах, которые их модулируют. На данный момент необходимо провести гораздо больше исследований, чтобы действительно найти причину всех выводов, прежде чем я сделаю какие-либо заявления о способах лечения.
На тему бинауральных ритмов: хотя и были некоторые исследования, которые поддерживали идею о том, что бинауральные ритмы помогают улучшить нервную систему, похоже, нет убедительных доказательств того, что они обладают способностью усиливать мозговые волны. ЗДЕСЬ – соответствующее исследование.
ПРАВКА: редактирование оформления.
[1] Jenny L. Lauschke – исследователь в области офтальмологии, которой принадлежит статья «Visual snow: A thalamocortical dysrhythmia of the visual pathway?».
[1] Rodolfo Llinás — доктор медицинских, философских наук, медик, нейрофизиолог.
[1] Dr. Henry David Abraham – преподаватель в психиатрии, исследующий, помимо всего, HPPD и VS.

NaoTeEnerves
Большое спасибо. Как Вы думаете, какой должна быть следующая остановка, где мы, после стольких лет, смогли бы начать обсуждать возможное лечение?

fyrebrahnd (автор)
Следующие шаги всегда неясны, но я думаю, что следующий шаг – дальнейшее исследование того, не достаточно ли ингибирована визуальная кора при ВС. Если мы сможем подтвердить это, я думаю, варианты лечения не заставят себя долго ждать.

ec20
Большое спасибо за вашу работу!
Многие из нас также страдают от шума в ушах (я читал, что где-то 63%) и моя личная история болезни заключается в том, что у меня начался шум в ушах вместе с визуальным снегом с промежутком в несколько недель. Вы считаете, что это происходит потому, что одни и те же явления происходят в слуховой области мозга? Почему нет влияния на какие-либо другие функции обработки, кроме визуальных и слуховых?
Кроме того, существует ли теория, почему это условие кажется постоянным? Мне всегда казалось странным, что наши мозги будут иметь спонтанное начало, но, похоже, никто из нас никогда не испытывал спонтанной ремиссии, даже временно. Я могу понять, что мозг расстраивается, но мне кажется, что он, по крайней мере, иногда случайно может настроить себя правильно.
Кроме того, существует ли теория, почему это состояние появляется внезапно и необратимо? Мне всегда казалось странным, что в нашем мозге может произойти самопроизвольное начало, но, похоже, что ни у кого из нас не было самопроизвольной ремиссии, даже временно. Я могу понять, что мозг даёт сбой, но мне кажется, что он, по крайней мере, иногда случайно должен настроить себя правильно.

fyrebrahnd (автор)
Привет!

Многие из нас также страдают от шума в ушах (я читал, что где-то 63%) и моя личная история болезни заключается в том, что у меня начался шум в ушах вместе с визуальным снегом с промежутком в несколько недель. Вы считаете, что это происходит потому, что одни и те же явления происходят в слуховой области мозга?

Да, я думаю, это возможно. Мозг не такой модульный, как популярная наука может заставить вас считать. Зоны чрезвычайно переплетаются друг с другом и редко существуют отдельно.

Почему нет влияния на какие-либо другие функции обработки, кроме визуальных и слуховых?

Это чудесный вопрос, на который мы не знаем ответа. У меня есть свои мысли по этому поводу, но всё это ничуть не больше, чем просто догадки/предчувствия, я воздержусь от их публичного раскрытия, опасаясь, что их воспримут как факт. Реальность такова, что мы действительно ещё не знаем.

NaoTeEnerves
Это то, о чем я думал. Странно, как люди живут 30, 40, 50 (...) лет с визуальным снегом, а мозг так долго «даёт сбой» без дополнительных проблем со здоровьем (помимо симптомов визуального снега).

Reiiya
О ремиссии – я уверена, что если бы у меня когда-либо она была, я бы этого не заметила. Я вижу ВС все время (у меня он средний), но я этого не осознаю. Я не заметила, как мой ВС стал хуже. Я просто внезапно начала видеть его при дневном свете, потому что я решила сознательно это замечать. Потребовались месяцы, чтобы привыкнуть к нему после того, как я его заметила, но изменения сами по себе, вероятно, не были внезапными. Это могло происходить постепенно – я никогда не узнаю.
ПРАВКА: Ещё я думаю, что у меня была ремиссия. Но так сложно измерить количество шума, что, может быть, мне просто показалось.

Cyfa
Это так идеально подходит под мой случай: моя самая первая глазная мигрень была в 16 лет, и вскоре после этого появился Визуальный Снег.
Спасибо за ваши исследования!

james2508
Вот и кое-какие интересные исследования, очевидный вопрос – куда вы пойдёте дальше? Похоже, есть какое-то лекарство (если возможно), увеличивающее ингибирование зрительной коры, которое потенциально может вылечить ВС?