Конференция «Синдром Визуального снега» 2018: Сиерра Домб (Sierra Domb)

Информация о спикере

Полный текст перевода видео

Ведущий : Основатель Visual Snow Conference и Visual Snow Initiative, Сиерра Домб!

Сиерра : Всем привет! Я хочу поблагодарить вас за то, что вы здесь. Я хотела немного рассказать о своем личном опыте визуального снега. Надеюсь, кто-то узнает в моих словах себя. Или нет, потому что этот опыт был не самым приятным. В любом случае, постараемся изменить положение вещей к лучшему и внести перемены. А потом я передам слово экспертам.

Сегодня я могла бы проплакать столько же, сколько и в первый день, когда начала видеть визуальный снег. Мир выглядел иначе, хоть я сначала и не могла точно сказать, что именно изменилось. И через какое-то время эти сторонние образы не прошли сами собой, хотя я надеялась, что так произойдет. Потому я решила их изучать. Рябь, поплавки, палинопсия, случайные вспышки, импульсы, энтопический феномен синего поля, остаточные образы. Они захватили мое зрение, и не покидают его по сей день. Тут стоит отметить, что каждый случай синдрома визуального снега уникален, у некоторых симптомы идут в сочетании с сильной мигренью, звоном в ушах, деперсонализацией и другими невизуальными явлениями. Мой визуальный снег ставил врачей в тупик. Все анализы, которые они проводили, начиная с ПЭТ КТ и заканчивая тестами, как в «Заводном Апельсине», не давали никаких результатов. Более того, моё здоровье по большей части было идеальным. Но напрашивался вопрос: если все «хорошо», то почему я постоянно вижу белый телевизионный шум по всему полю зрения? Моё раздражение и недовольство врачами, которые не могли мне помочь, привело меня к идее, что, возможно, как пациент, я могу помочь им понять моё состояние. Одна вещь, которая значительно усложняет диагностирование визуального снега, заключается в том, что это не заболевание глаз. Это нарушение в обработке сигналов мозгом. Как результат, сигналы, которые неправильно работающий мозг посылает в глаза, приводят к визуальному снегу и искажению зрения. Основной симптом визуального снега – это способность видеть шум и с открытыми, и с закрытыми глазами.

И хотя слезы могут помочь справиться со стрессом, они ничего не меняют. Что-то изменить могут только изучение проблемы и повышение осведомленности о ней. Люди с визуальным снегом вынуждены жить всю свою жизнь в метели из белого шума. Потому необходимо привлечь к визуальному снегу внимание общественности и добиться его признания медицинским сообществом. Нас без конца направляют к офтальмологам, неврологам и обратно, но безрезультатно. Мы проходим массу бесполезных тестов, которые не дают нам никаких ответов, а реакции некоторых специалистов варьируются от скепсиса до прямого отрицания существования визуального снега, уж не говоря о признании его реально существующим заболеванием.

Но сегодня мы знаем, что это не так. Некоторые люди рождаются с визуальным снегом, в то время как другие приобретают его в течение жизни. Он может развиться у кого угодно, больные синдромом визуального снега реальны, равно как и их опыт. И раз мы считаем себя прогрессивным социумом, почему медицинское сообщество игнорирует проблему, находящуюся у всех на виду? Проблема визуального снега не получает должного внимания, и потому пациенты с этим заболеванием не могут получить необходимую медицинскую помощь. Врачи часто ставят неверные диагнозы, в результате чего пациентам с синдромом визуального снега приходится вести менее качественную и счастливую жизнь, чем они могли бы.

Но так было в прошлом, и сегодня мы даем начало большим переменам. Мы видим мир иначе, но люди все равно видят нас. И наши голоса слышат больше людей, чем когда бы то ни было. Люди хотят слушать. Потому расскажите им о себе, каково это, жить с визуальным снегом. Как бы сильно вы ни страдали, не теряйте надежды, и знайте, что вы не одиноки. И я стою здесь сегодня, чтобы сказать кое-что, что вы могли не слышать раньше: все будет хорошо. Некоторые дни будут тяжелее других, но вы сильнее вашего визуального снега, он не определяет вашу жизнь, потому наслаждайтесь ею! Впереди нас ждет много ответов, и мы работаем над их получением. И хотя я не вижу так четко, как хотелось бы, я ясно вижу светлое будущее, которое ждет нас впереди. Спасибо!

Ссылка на сайт Visual Snow Initiative (VSI): visualsnowinitiative.org