Интервью c Джен Амброс, основателем фонда Eye on Vision Foundation

Эта статья появилась, как часть серии, названной «Посиделки» - искренние беседы с реальными людьми, в деталях описывающих свои путешествия и опыт, связанный с терапией для улучшения зрения.

Посиделки – с Джен Амброс

Интервью: Мелоди Лэй COVT

Можете ли Вы рассказать нашим читателям, как столкнулись с развитием оптометрии?

Через несколько лет после того, как я обнаружила у себя синдром визуального снега, однажды по пути увидела офис со знаком «терапия для улучшения зрения». На тот момент это было единственным, что я ещё не пробовала в отношении своего зрения, так как до этого в основном искала практические советы онлайн. Доктора Дженна МакДермед назначила консультацию. И, несмотря на то, что ей не удалось справиться с большинством симптомов, она диагностировала недостаточность конвергенции и посчитала, что терапия поможет с этой стороной расстройства зрения. Лечение началось на следующей неделе и продолжалось в течение 6 месяцев. До того дня, как я зашла в офис доктора МакДермед, я не имела представления о терапии для улучшения зрения. Лишь краем уха слышала, что подобное лечение применялось спортсменами, но никогда не рассматривала это в качестве возможности для себя лично.

Можете ли Вы описать для читателей синдром визуального снега?

Синдром визуального снега – это неизлечимое неврологические заболевание, которое оказывает крайне негативное воздействие на зрение, слух, мышление и физическое тело. Многие симптомы, переносимые пациентами, постоянны, а не преходящи. У разных людей они отличаются, однако все пациенты, страдающие этим синдромом, видят снег (словно помехи на экране телевизора с плохим сигналом приёма).
Другие изменения зрения включают:

• рябь, будто на экране телевизора с плохим сигналом антенны, в течение 24 часов в сутки, 7 дней в неделю – даже с закрытыми глазами (визуальный снег);
• миллионы серебристых пятен, вспыхивающих и двигающих повсюду на фоне неба и яркой поверхности (энтопический феномен);
• если человек посмотрит на свою руку, а затем отведёт взгляд в другую сторону, в течение нескольких секунд, если не дольше, перед его глазами продолжает оставаться изображение руки (остаточные изображения);
• внутри стекловидного тела глаза появляются изображения серых, чёрных отчётливых паутинок, облаков, пятен и нитей (плавающие помутнения, «мушки»);
• помутнение цветов (низкая контрастная чувствительность);
• смотря на предложение в книге, человек видит только что прочитанные слова, наплывающие на следующие слова дальнейшего текста (двоение изображения)
• движущиеся объекты перед глазами (размытые следы от предметов).

Другие визуальные симптомы включают ночную (или «куриную») слепоту, повышенную чувствительность к свету, вспышки света, мерцание, сияние, звёздочки, сухость глаз, слепые пятна, желтоватый оттенок, чернота перед глазами, если один закрыт, двоение и потеря адаптации.

Изменения слуха: постоянное давление в ушах (похоже на ощущение, возникающее в самолёте) и звон (тиннитус).

Изменения мышления и в мозге могут быть следующими: мигрени, ощущение наблюдения за самим собой со стороны и потеря контроля над ситуацией (деперсонализация), чувство, будто мир нереален (дереализация).

Нарушения в физическом теле: онемение, покалывание, судорожные сокращения, вестибулярное головокружение, пространственная дезориентация и умопомрачение.

Когда вы впервые заметили симптомы синдрома визуального снега? Было ли это во взрослом возрасте, или же глядя назад, Вы можете вспомнить симптомы с детства, которые теперь распознаются как Визуальный Снег?

Моя история синдрома визуального снега началась приблизительно в возрасте 6 лет. Я была ребёнком, поэтому не могу определённо сказать, было ли мне 5 или 6 лет, но точно помню, как шла с мамой и спросила, что это за летающие точки на тёмном фоне. Она подумала, что я говорила о «мушках» и сказала, что это нормально. Через два года мой учитель связался с мамой и сказал, что у меня проблемы со зрением в школе. Мама отвела меня к окулисту, и мы узнали, что я официально признана слепой. К счастью, это можно было исправить при помощи очков, но, доктор, казалось, был озадачен, как это может исчезнуть. Оглядываясь назад, я задумываюсь, имело ли отношение к данному состоянию начало синдрома визуального снега, замеченное за два года до этого?

В 2005 году заболевание прогрессировало, превратившись в полноценный синдром. Ухудшилась острота зрения, появлялись плавающие помутнения, остаточные изображения, потеря контрастной чувствительности, двоение изображения, мерцание, сияние, звёздочки, а также покалывание и онемение в теле. Меня госпитализировали и провели все доступные анализы и тесты, и ни один доктор не смог определить причину. Меня отправляли домой раз за разом, поскольку врачи были озадачены тем, что же на самом деле происходило. После многих месяцев самостоятельных исследований я пришла к выводу, что это малоизвестное состояние называется синдромом визуального снега. К несчастью, этот синдром не был достаточно изученным, поэтому я основала некоммерческую организацию и принялась за поиски лекарства.

В 2011 году со мной связались пациенты, страдающие синдромом визуального снега, чьи неврологи были заинтересованы в проведении исследований этого состояния. Изучение началось в 2012 году. В 2014 году, мой синдром прогрессировал снова, чему сопутствовало ухудшение имеющихся симптомов и появление новых, таких как тиннитус (шум и звон в ушах), давление в голове и ушах, размытые следы от предметов, «куриная» слепота, вместе с регрессией остроты зрения (тест с таблицей) и появлением большего количества плавающих помутнений.

Как терапия по улучшению зрения повлияла на Ваше состояние в течение этих лет?

Первая помощь, которую я получила при лечении, – возобновление способности ясно фокусироваться. Очки не помогали вообще. Да, очки для чтения увеличивали слова, но они всё равно оставались неясными, поэтому я была рада возможности продолжить терапию, в надежде вернуть навыки фокусирования.

Вы основали свою собственную некоммерческую организацию в целях проведения исследований синдрома визуального снега. Можете ли рассказать об этом?

После того, как я узнала, что этой теме не посвящено никаких исследований и ни один доктор не осведомлён о подобном состоянии, я почувствовала, что должна что-то сделать. Я решила основать Организацию, занимающуюся вопросами зрения и заболеваний глаз (Eye on Vision Foundation). Мы (мой муж и я) создали веб-сайт и начали принимать пожертвования. Я связывалась с Университетами и научно-исследовательскими базами в надежде увлечь их начать изучение. Главной проблемой исследования было то, что никто не знал, является синдром визуального снега заболеванием, связанным с глазами или же с мозгом. По этой причине было сложно найти заинтересованных врачей, так как офтальмологи настаивали, что это заболевание неврологического характера, а неврологи говорили совершенно обратное, утверждая, что патология связана с сетчаткой глаза или дефектом зрительного нерва. Также следует помнить, что на том этапе не проводилось исследований, а всё основывалось исключительно на размышлениях. После многих неудачных попыток нам посчастливилось найти профессора Питера Гоадсби и доктора Кристофа Шанкина, которые придерживались твёрдого убеждения, что синдром визуального снега является неврологическим расстройством, и были заинтересованы в проведении исследований, доказывающих их точку зрения.

Это просто невероятно, сколько сотрудников и сторонников у вас есть?

Организацией руководим мы с моим мужем и мамой. Численность приверженцев увеличивалась очень медленно в течение несколько лет. Вплоть до 2014 года мы начали расширяться благодаря крупному финансированию, которое мы получили через GoFundMe. Всего за несколько месяцев нам удалось получить 50 тыс. долларов, которые были необходимы для продолжения исследования, начатого Гоадсби и Шанкиным. Пожертвования поступали от сотен людей с разных уголков мира.

Можете ли Вы рассказать о проводимом исследовании и дальнейших целях?

Первое исследование позволило доказать, что синдром визуального снега относится к неврологическим расстройствам. Также было доказано, что это не постоянное состояние, сопутствующее мигрени, как считалось многими докторами до этого. Мозг пациента, страдающего синдромом визуального снега, постоянно пребывает в гиперметаболическом состоянии. Это подобно рубильнику в мозге, который теперь нельзя выключить. Я поделюсь ссылкой на исследование, по которой можно получить больше медицинских и научных данных: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/head.12378/full

Если бы кому-то пришлось оказаться на месте Джен Амброс на день, на что был бы похож этот день (фигурально и буквально, Вашими глазами)?

Каждый день – тяжёлый, действительно тяжёлый. За последние десять лет самые сложные периоды были в 2005 году во время полного проявления симптомов синдрома и в 2014, когда состояние значительно ухудшилось. Каждый раз приходилось справляться со многими симптомами. Куда бы я ни посмотрела, я видела помехи. При тусклом освещении или в сумерках становилось хуже. При ярком свете и в солнечный день вид «мушек» усиливался, а энтопический синдром становился более выраженным. Невозможно было найти освещение, при котором было бы комфортно. В ушах звенело из-за тиннитуса. В голове и ушах постоянно ощущалось давление, словно я была на самолёте. Хотелось прочистить уши. Я видела остаточные изображения многих предметов. При чтении буквы и слова удваивались и наслаивались друг на друга. Появлялись необъяснимые слепые пятна, несмотря на то, что предыдущие тесты показали, будто зрение в норме. Я испытывала неимоверное отчаяние, поскольку доктора не знали, что делать для облегчения симптомов. Честно говоря, я могу продолжать до бесконечности, поскольку список симптомов чрезвычайно велик, но понимаю, что другим людям это сложно понять и вообразить.

У Вас есть возможность обратиться через интервью к оптометристам и офтальмологам. Что Вы хотели бы рассказать нам с позиции пациента, страдающего синдромом визуального снега?

Синдром визуального снега проявляется по-разному у всех пациентов. В настоящее время у нас есть один общий симптом – рябь перед глазами, словно на экране старого телевизора. Кроме этого существует множество других проявлений, поэтому двух одинаковых пациентов найти невозможно. Выбор лечения, вероятнее всего, будет отличаться. Нужно составить полный список симптомов и тщательно разобраться, что люди переживают и видят. Поймите, многие симптомы не получится устранить или облегчить при помощи терапии, но некоторые всё же удастся. Сконцентрируйтесь на них.

У Вас четверо замечательных детей, которые помогли лучше узнать о синдроме. Как их поддержка позволила Вам продолжить борьбу?

У меня четверо детей, которые для меня представляют весь мир. Они помогают мне проживать каждый день и продолжать бороться в поисках лечения. Несмотря на то, что в ходе исследований не было доказано генетической связи, существует достаточно примеров, когда целая семья страдает этим состоянием. Я знаю, вполне возможно, что однажды у одного из моих детей может развиться синдром визуального снега. Надеюсь, что мои усилия, направленные на работу в организации, помогли заложить фундамент для будущего, в котором скрывается секрет лечения для меня, моих детей и других людей, страдающих этой патологией.

Несколько слов в заключение – Хотелось бы лично поблагодарить Джен за то, что уделила время, несмотря на плотный график, и поделилась с нами своей историей. Впервые я встретила Джен во время второго этапа её терапии во Флориде. Первый опыт лечения зрения дал ей некую стабильность в борьбе с синдромом. Когда симптомы начали меняться и усиливаться, она вернулась, чтобы продолжить терапию во второй раз. Пожалуйста, присоединитесь ко мне и поблагодарите Джен за распространение информации, организацию исследовательской работы и возможность взглянуть на мир глазами пациентов, страдающих синдромом визуального снега. Пожалуйста, посетите её сайт, если нуждаетесь в дополнительной информации: http://www.eyeonvision.org/ Желаю Джен и её семье всего самого лучшего!