Visual snow FAQ

Visual snow или Визуальный снег это редкое заболевание, которое в первую очередь влияет на зрение, но так же может влиять на слух и когнитивные функции (работа мозга). По данным недавнего исследования, чтобы быть диагностированным синдромом Визуального снега, пациент должен иметь шум в глазах как минимум 3 месяца и по крайней мере + 2 основных симптома (смотреть во вкладке симптомы)

На странице “симптомы” описание основных симптомов синдрома зрительной снега, а также описание многих других дополнительных симптомов, которые пациенты так же испытывают.

Эти симптомы действуют 24 часа в сутки 7 дней в неделю, что означает, что не бывает периодов облегчения, когда все симптомы уходят. Даже с закрытыми глазами рябь и другие симптомы присутствуют.

Следует отметить, чтобы у человека диагностировали visual snow, симптомы не должны быть вызваны обыкновенной мигренью и другими клиническими расстройствами (Все анализы, в том числе и зрительные должны быть в норме), а также человек не должен принимать психотропных веществ. Пусть даже это и не какая-то официальная методика, но тем не менее это лучший метод диагностирования, который на данный момент есть.

Часто задаваемые вопросы

Можно ли полностью ослепнуть?

Нет. Не было ни одного случая слепоты. Те, кто недавно обнаружил эту болезнь очень сильно беспокоятся по этому счету, и можно понять почему. Но ослепнуть при visual snow (от последствий visual snow, конечно) невозможно.

Бывают ли ухудшения самочувствия?

Да.Прогресс синдрома зрительного снега значительно варьируется от пациента к пациенту. Для некоторых людей, их симптомы являются устойчивыми и остаются неизменными в течение всего срока заболевания. Для других возможны ухудшения самочувствия; у них может развиться больше симптомов с течением времени или существующие симптомы становятся более тяжелыми (например, визуальный снег может стать плотнее (от чего и появляется боязнь слепоты у тех, кто давно жил с рябью одинаковой интенсивности).

Иногда люди сообщают, что их симптомы действительно улучшились, но никто не может дать никаких рекомендаций, так как причина неизвестна, почему это произошло. Также при умеренной силе симптомов люди просто привыкают к ним и это не мешает жить. Но это очень тяжело сделать когда болезнь постоянно прогрессирует, меня свои симптомы и интенсивность их.

P.s. У автора данного сайта была рябь дневная-ночная лет 10. Совершенно никак не беспокоила. Затем за пол года проявились практически все симптомы visual snow. Далее успокоились и все вернулось в привычный ритм. Относительно спокойный период продолжается уже как год.

Кто подвержен visual snow?

Нет никаких данных, чтобы выделить отдельную группу людей. Любой может попать под этот синдром. Кто-то рождается с визуальным снегом и думает, что такое зрение это норма. По крайней мере, если не происходит прогрессии болезни. Кто-то заболевает в среднем возрасте, кто-то в старшем.

Не было проведено официальных исследований, но опрос, проведенный Eye On Vision Foundation (EOVF) (это те, кто собирают деньги на исследования) показыает, что есть какя-то генетическая связь.

Есть и такие люди, которые боятся, что заболевание передается детям и это послужило причиной отказаться вовсе от продолжения рода.

Как влияет visual snow на жизнь людей?

Влияние синдрома визуального снега сильно зависит от тяжести состояния. Для одних, для кого симптомы практически незаметны, и имеют мало влияния,- visual snow особо не мешает. Для других, у кого состояние плохое, синдром может оказывать сильнейшее влияние на жизнь. Есть 3 основных момента, как же VS влияет на жизнь.

Житейские трудности

Во-первых, сами симптомы могут быть изнурительными. Как можете прочитать на странице симптомов, снег бывает настолько плотным, что может затруднять распознование объектов (маленьких имеется в виду). Или проблемы с “pattern glare symptom” (это когда контрастность разная вызывает засветы ну или размытость) могут сделать невозможным чтение. Таким образом синдром визуального снега может оказывать прямейшее влияние на качество жизни, затрудняя выполнение рутинных задач, таких как чтение, вождение или когда нужно сконцентрировать внимание на чем-то, куда тяжело из-за синдрома смотреть.

Непонимание со стороны других людей и врачей.

Visual snow – это малоизвестное состояние, даже в медицинской отрасли. Очевидно, что друзья и члены семьи часто недоумевают, когда страдальцы пытаются объяснить им свои симптомы. Очень часто им либо не верят вовсе,- говорят, что это выдумки, либо просто говорят смериться с тем, что есть. Тоже самое касается и врачей. В добавок ко всему, при нашей медицине пациент получает множество негативных эмоций от похода к врачам, так как зачастую встречают грубость и снисходительные взгляды, получают обвинения в симулянстве (пусть на то и нет никаких причин для больного) и зачастую получают направление в псих. больницу.

Очевидно, что такое положение вещей сильно бьет по эмоциональному состоянию больного.

Боязнь за здоровье из-за отсутствия информации о VS

В-третьих, из-за недостатка знаний и информации о состоянии, больные не понимают что с ними происходит. В течение многих лет, пациенты могут страдать от visual snow, а так как они часто не получают никакого диагноза или неверный диагноз от врачей, они не знают, что такое синдром визуального снега такое. Для многих непонимание, что случилось с ними-это худшее состояние. Многие считают, что они одни в мире с такой болезнью или что это нечто ужасное и смертельное, раз лечение настолько трудно, и становится тревожно, что их состояние ухудшится. Именно поэтому я создал этот сайт, чтобы повысить уровень осведомленности о состоянии. Чтобы люди понимали с самого начала, что с ними происходит. Это может помочь сэкономить годы тревог и депрессивных состояний.

Что может вызвать Visual snow?

Некоторые пациенты связывают развитие синдрома визуального снега с определенными событиями, например, c стрессовым периодом в своей жизни. Другие сетуют на мигрени, которые никогда не исчезали, а другие говорят, что они родились с ним. Поэтому можно с уверенностью сказать, что нет одной единственной, конкретной причины, и во многих случаях просто кажется, что есть какая-то корреляция между событием и началом заболеванием.

Связь между мигренью и visual snow заметна. Длительное время считалось, что visual snow является подтипом мигрени, часто называли стойкие мигрень Аура без инфаркта (Persistent Migraine Aura Without Infarction). Однако, исследование в 2014 году подтвердило, что синдром визуального снега и мигрень - это различные расстройства. Кроме того, исследование, проведенное в 2015 году обнаружило, что пациенты, которые страдают от мигрени, как правило, страдают от более тяжелых симптомов visual snow (т. е. мигрени усугубляет симптомы). Он также обнаружили, что участки мозга, пострадавших от синдрома визуального снега и также пострадавших во время мигрени, указывают, что хотя они и имеют разные нарушения, есть некоторые совпадения в том, как они влияют друг на друга.

Одно можно сказать точно, что наркотики не являются спусковым крючком для синдрома визуального снега; это было отражено в исследовании 2014 потому, что многие из больных - дети, и поэтому не могли принять каких-либо психотропных препаратов. Есть, правда, очень похожее состояние, которое называется Галлюциноген стойким расстройством восприятия (HPPD), которая срабатывает от приема психотропных препаратов и порождает во многом похожие симптомы. Исследования одного расстройства может помочь разобраться с другим. Тем не менее, эти две болезни должны рассматриваться отдельно, так как многие visual snow пациенты не хотят, чтобы их связывали с наркотической тематикой.

Как лечить?

В настоящее время, нет никакого лечения для синдрома визуального снега. Некоторым пациенты врачи прописывали лекарства, ставя какие-либо другие диагнозы наугад. Другие пытались лечить его сами, например, принимая определенные добавки (например, витамины, которые помогают предотвратить мигрени) и изменения образа жизни. К сожалению, все это оказывало очень мало успеха, и в тех случаях, когда намечались улучшения, они не повторялись у других больных. Не было подтверждения, происходило ли это естественным путем или в результате определенного изменения/лечение.

Однако есть некоторые обнадеживающие новости. Исследование, проведенное доктором Schankin и DR. Goadsby в 2015 году показало, что у пациентов с синдромом визуального снега замечен гиперметаболизм в правой язычной извилины мозжечка и левой передней доли мозга. По сути, это означает, что те части мозга более активны. Язычная извилина отвечает за зрительную память, распознавание, внимание и восприятие цвета и общий визуальный пост-обработки. Все еще неясно точно, какую роль играет мозжечок. В конечном счете, исследование предполагает, что VS-это неврологическая проблема, т. е. проблема в мозге, не в глазах; это могло бы объяснить, почему все тесты на глаза показывают норму у пациентов.

Важно, что ученые знают, где очаги синдрома визуального снега в мозгу и что они сейчас проводят исследования возможности лечения. Доктор Goadsby, Доктор Schankin и другие ищут методы лечения. По сути, план-это постоянно работать в этом направлении. Однако исследования почти зашли в тупик, чисто из-за нехватки средств. The Eye On Vision Foundation (EOVF) является единственной благотворительной организации, которая собирает средства для исследований синдрома визуального снега. Ее основатель Jen Ambrose страдает VS, и именно благодаря ее усилиям, состоялось первоначальные исследования. Пока исследования прекращены, так как не хватает денег для финансирования следующего этапа. Пожалуйста, вносите пожертвования EOVF (тут ссылка на их сайт), ведь каждое пожертвование приближает нас еще ближе к лечению и концу испытания для тысяч заболевших.

Нужно ли ходить по врачам?

Да. Хотя было сказано выше, что большинство врачей не знают, что такое синдром визуальный снег, вы все равно должны обратиться к врачу по трем причинам.

Во-первых, вы можете исключить возможность других заболеваний. Например, внезапное появление плавающих пятен и вспышек (фотопсия) может быть признаком отслойки сетчатки, которая может привести к слепоте. Таким образом, пройдя по врачам, Вы можете исключить другие заболевания. Это, кстати, является одним из критериев диагностирования visual snow.(Чтобы ни один анализ не выявил патологии.)

Во-вторых, почти все врачи не знают о синдроме визуального снега, пусть и всего лишь есть маленький, но шанс, Вы можете быть правильно диагностированы. Даже если врач не знает о visual snow, это шанс для вас, чтобы помочь им осознать это. Я бы рекомендовал сделать копии последних исследований в ВС (см. в разделе ресурсы); это поможет показать врачу, что это на самом деле реальное состояние. При некотором везении, врач может посмотреть на состояние и даст вам правильный диагноз.

P.s. Сколько бы я ни пытался что-то сказать, про visual snow,- меня никто и слушать не хотел. Даже телефон с открытой группой в фейсбуке пытался дать на приеме,- 0 реакции. Сказали, что лечат только СУЩЕСТВУЮЩИЕ болезни, а никаких visual snow не бывает. Надеюсь этот сайт поможет в таких ситуациях. Все-таки лучше группы на английском в фейсбуке.(ну при учете, если кто-нибудь вообще захочет его читать ) )

В-третьих, это всегда хорошо, чтобы ваш врач был в курсе ваших проблем со здоровьем. По крайней мере, ваша запись будет актуальной, и вы и ваш врач может отслеживать развитие симптомов с течением времени.

P.s. Это чисто зарубежный совет, так как у них там у каждоый семьи свой врач. Смысл в том, что ,мол, будет вестись документация состояния. По большому счету, это конечно имеет смыл, но большой-ли при учете, что течение симптоматики не поддается логики?

К сожалению, нет никакого способа, чтобы показать, что у вас синдром visual snow, так как все тесты, обследования на глаза показывают нормальные результаты. Кроме того, сканирование мозга, такие как МРТ ничего не показывают отрицательного.

P.s. В моем скромном арсенале 3 МРТ головного мозга, сделанные в разное время. 1 в том числе в период сильного обострения, 2 МРТ сосудов ШЕИ, 4 похода к офтальмологу (врач по глазам), 2 исследования Вызванных Зрительных Потенциалов,ЭЭГ-пониторинг со сном, анализ крови на B12, общие анализы крови (штук n-надцать), УЗДС сосудов брахиоцефальной зоны, Электроэнцефалография, Рентгенография отдела позвоночника с функциональными снимками, Транскральная допплерография (Господи, что это???), Дуплексное сканирование экстракраниальных сосудов B CW PW режимах, Е2 (Эстрадиол), ПРЛ (Пролактин), Тестостерон свободный и общий, Кортизол. Все. В. Норме.

Так же ездил в спсихиатрическую больницу и был на обследовании у психолога ( это было в 2х разных местах). Смирительную рубашку не надели, а у психолога прошел обследование по 6 шкалам. 5 из них (Отсутствие расстройств(здоровье), а по 1 (Пограничный характер расстройств. Умеренная тревожность.).

Связь с болезнью Лайма (Боррелиоз)

Часто у людей, страдающих от visual snow диагностируется болезнь лайма, она же боррелиоз. Есть определенные трудности с диагностированием. О трудностях диагностирования и о болезни лайма в целом почитайте на лучшем форуме рунета про это.